onsdag 31. desember 2014

Velkommen 2015

I 2009 fikk jeg kreft.

I 2010 ble jeg kvitt kreften, men fikk fatigue.

I 2011 kom kreften tilbake.

I 2012 fikk jeg enda et tilbakefall.

I 2013 fikk jeg ny benmarg.

I 2014 kunne jeg endelig ta fatt på et kreftfritt liv.

2015, jeg har trua på deg. Velkommen skal du være!




Har dere noen nyttårsforsett? Mitt er å leve på en måte som gjør meg godt. Nå har jeg endelig muligheten til det:) Godt nytt år, alle sammen!


onsdag 12. november 2014

Valg

Oioioi, som tiden går! Dagene raser avsted, og jeg elsker det. Livet mitt er best når jeg har gjøremål som utfyller sofahverdagen, og gjøremål har jeg mer enn nok av for tiden. Det kan bli litt i overkant i blant, men i det store og det hele klarer jeg å holde meg på den riktige siden av energigrensa. Nå er et større prosjekt for unge kreftoverlevere som jeg har vært med å arrangere avsluttet, og så er perioden min som leder i UG Oslo og Akershus snart over. Dermed er det plutselig blitt plass til et nytt verv, og i helgen var jeg så heldig at jeg ble valgt inn i styret til Unge funksjonshemmede. Det er en paraplyorganisasjon som arbeider for at unge med funksjonsnedsettelser skal kunne delta i samfunnet på lik linje resten av befolkningen. Jeg ser virkelig frem til å arbeide for en slik hjertesak. I tillegg er en ny ungdomshelsestrategi (forhåpentligvis) rett rundt hjørnet, og det blir spennende å kunne bidra til å fylle den med innhold.


UGs delegasjon på generalforsamlingen traff Norges kuleste krimforfatter/historiker/sjakkhelt, Hans Olav Lahlum.


I det siste har det gått mer og mer opp for meg at livet etter kreften blir veldig annerledes enn jeg hadde regnet med. Under behandling befinner man seg i kampmodus og har bare ett fokus: å bli kvitt kreftskiten og få tilbake livet slik man kjenner det. Men livet etter kreften blir ofte ikke slik man trodde det skulle bli, og skuffelsene står gjerne i kø. Enkleste måte å komme seg videre er å lage en helt ny hverdag som fungerer for den nye versjonen av kroppen man sitter igjen med. Med "ny" kropp og ny hverdag begynner jeg å innse at jeg kanskje aldri vil få tilbake det energinivået jeg hadde før kreften. Nå er det gått ett år og ni måneder siden jeg ble benmargstransplantert, og fremdeles er energien bare en liten brøkdel av det den pleide å være. Så hvordan blir fremtiden da? Det blir jeg nødt til å fundere ordentlig over, for snart går perioden med arbeidsavklaringspenger ut (inkludert maksimal utsettelse). I praksis betyr det at jeg innen ett år må bestemme meg for om jeg skal søke delvis uføretrygd. Det hadde jeg i utgangspunktet ikke hatt problemer med hvis energinivået mitt hadde stagnert og jeg ikke ble bedre. Men jeg merker jevnlig bittesmå fremskritt, selv om de er sjeldne og energinivået stiger saaakte så bedres jeg stadig. Å ta stilling til uføretrygd når jeg kjenner at arbeidsevnen min ikke er ferdig avklart, er ikke så greit. Hensikten med arbeidsavklaringpenger er nemlig å bruke de fire-seks årene man mottar dem til å avklare arbeidsevne. Jeg har brukt fire og et halvt av de årene på å være syk, jeg har vært snart et halvt år i arbeidspraksis (20 %), og jeg kommer ikke til å bli ferdig rehabilitert/avklart i løpet av det siste året jeg mottar arbeidsavklaringspengene. Jeg trenger mer tid, men det tar ikke regelverket hensyn til per i dag. Nye uføreregler trer i kraft på nyåret, og jeg kan ikke annet enn å håpe at de inneholder et smutthull i en eller annen paragraf som gir meg litt mer tid - og da gjerne til å fullføre mastergraden min, som alltid har vært det overordnede målet. Slik reglene er nå blir jeg nødt til å avbryte utdanningsløpet mitt og uføretrygdes - hvis ikke jeg velger å gå ut av NAV, studere og leve på luft og kjærlighet (Lånekassa gir bare lån og stipend hvis man studerer mer enn 50 %, og det kan jeg ikke per i dag).

Jeg står ovenfor store, vanskelige livsvalg, og jeg er ikke den eneste som befinner seg i en situasjon hvor funksjonsnedsettelser må tilpasses regelverket og ikke omvendt. Etter å ha vært på generalforsamling med Unge funksjonshemmede i helgen, har det gått enda mer opp for meg hvor mye ekstra vi med funksjonsnedsettelser må slite og streve for å kunne oppnå ting som helt friske folk tar for gitt. Det er ikke riktig at det er slik, og jeg er så glad for at jeg nå har fått sjansen til å faktisk gjøre noe med det.

Er det noen delvis uføretrygdede der ute som har lyst til å fortelle litt om hvordan dere kombinere trygd/studier/arbeid? Hadde vært interessant å høre deres erfaringer.

PS Det finnes en egen NAV-telefon for spørsmål om de nye uførereglene: 2105 2105

torsdag 18. september 2014

Spennende tider

Det er spennende tider! Jeg har vært i arbeidspraksis hos Ungdomsgruppen i Kreftforeningen i en drøy måned nå, og jeg stortrives. Etter å ha vært mer eller mindre sofaliggende i tre år, er hver arbeidsdag en spennende dag, og jeg gleder meg alltid til jeg skal på jobb. Jeg brenner for kreftsaken, og det å faktisk få lov til å jobbe med den er intet annet enn storartet. Dessuten er det så deilig å ha noe fast å gå til! Jeg tror ikke folk skjønner hva jobb og studier kan gjøre for egenverdi og nyttefølelse før de plutselig ikke har mulighet til å jobbe lenger. Jeg har det i alle fall mye bedre når jeg kan bidra med noe, enn når jeg sitter hjemme og tvinner tommeltotter.

Men selv om det er moro å jobbe, er det også en overgang å venne kroppen til å arbeide når den ikke alltid spiller på lag. Jeg er ofte rimelig pumpa når jeg kommer hjem etter de halve arbeidsdagene mine, og jeg blir som regel liggende på sofaen resten av ettermiddagen og kvelden. Jeg hadde ganske god kontroll på energibalansen i våres, men på grunn av jobben er jeg nå nødt til å finne den helt på nytt. Det er en overgang, og det krever litt, men det går stort sett greit. Jeg betaler gladelig noen ekstra timer på sofaen for å kunne tilbringe noen ekstra timer borte fra den.

Noe annet spennende for tiden er at "Kampen for livet" vises på TV2. Denne uka ble 5. episode vist, og responsen på serien har vært overveldende, spesielt på nett. Facebook tar jo helt av, og jeg takker og bukker for alle hilsninger fra folk om at de liker serien. Episode 3 satte seerrekord og ble mer sett enn både nyhetene og Idol. Det er fint at så mange ser på, for jeg tror dette er viktig folkeopplysning. 


Det er veldig rart å se seg selv på skjermen. Det er ca halvannet år siden innspillingen ble avsluttet, så jeg er på et helt annet sted i livet nå enn det som vises i serien. Det er rart å se alt vi har vært igjennom. Året som ble filmet var et helt spesielt år, og det er utrolig å tenke på at alt har gått bra, og at jeg fremdeles er kreftfri. Måtte det bare vare.

Kampen for livet tar to ukers pause nå. Det er fordi Farmen starter, og så lenge Idol har onsdagssendinger, går ikke programkabalen opp. Kampen for stjernelivet og kampen for tilværelsen trumfer visst kampen for selve livet. Jaja, vi sees på skjermen igjen om et par uker. Da kommer den viktigste episoden for min del: benmargstransplantasjonen. I mellomtiden håper jeg alle husker å nyte den flotte høsten vi har. (Erlend går konstant rundt og sier: "Sjå, Anniken, sjå sola og fargan. Sjå kor flott det e!" Så ta på dere naturbrillene, og gå ut og sjå:)

søndag 3. august 2014

Kampen for livet

Nå kan jeg endelig fortelle dere noe det har vært vanskelig å skjule: 20. aug har TV2 premiere på en dokumentarserie om kreft som heter "Kampen for livet". Serien forteller om livene til et utvalg kreftrammede med varierende diagnoser og alder. Den yngste går i barnehagen, mens den eldste er bestemor. Og i midt i mellom der dukker blant andre Erlend og jeg opp. Vi ble filmet et helt år, fra våren 2012 til våren 2013, og det året er nå kokt ned til noen minutter fordelt på åtte episoder over åtte uker.

Da jeg takket ja til å være med i serien, var tanken å vise at man ikke bare kan knipse med fingrene når man får beskjeden "kreftfri", og så er alt som før. Dere som har fulgt bloggen vet at rehabiliteringsperioden som følger en kreftdiagnose kan være vel så tøff som selve kreftbehandlinga, og det ønsket jeg å fremheve. Alt for mange kreftpasienter føler at de skuffer både seg selv og omgivelsene når status kreftfri er oppnådd, fordi forventningene til egen helse er totalt urealistiske. Men få måneder inn i innspillingen endret historien min seg drastisk: Jeg fikk enda et tilbakefall. Derfra gikk livet slag i slag, med den ene store hendelsen etter den andre, og tilfeldigvis hadde vi et kamera-team på slep til å dokumentere det hele. Jeg kan aldri forestille meg at vi noensinne vil oppleve et år med flere opp- og nedturer, og nå skal den ville ferden deles med dere. Jeg må innrømme at jeg er litt spent.


To trivelige karer som stalket oss et helt år


Trenger egentlig Norge en TV-serie om kreft? Ja, fordi alle har hørt om sykdommen, men ingen vet hva den går ut på før man selv har stått i den. Men trenger man å vite hva kreft går ut på før man virkelig må? Ja, hvis man ønsker å støtte opp om de i omgangskretsen som har fått eller kommer til å få kreft. Sykdommen er alt for utbredt til at noen slipper å bli berørt, på den ene eller andre måten. Men den viktigste grunnen til å se serien er at den viser livskraft oppi alt det syke. Kreftpasienter har også ønsker, drømmer og håp for fremtiden - selv om fremtiden er høyst usikker. Derfor lever vi ekstra sterkt her og nå. Og nettopp det ønsker serien å vise: livet med begrensninger, grenser som sprenges og livskraft i full blomst.

Vi sees på skjermen på TV2 onsdag 20. august etter nyhetene og været. Dere må gjerne hjelpe til med å spre ordet, slik at alle som kan ha utbytte av serien får vite om den :)


fredag 4. juli 2014

Jobb og camping

I dag er det med stor glede jeg kan annonsere at jeg har fått meg jobb! Eller "jobb". Jeg skal komme tilbake til anførselstegnene, men først skal jeg fortelle hvorfor jeg har valgt å utsette studiene enda litt til.

Da jeg i mai 2010 var ferdigbehandlet for min første kreftrunde, tenkte jeg det skulle bli en fin og enkel start å studere deltid fra og med september. Da ville jeg ha fire måneder å komme meg på, og det tenkte jeg måtte være nok. Da høsten kom og jeg troppet opp på Blindern for å studere det ene faget jeg hadde meldt meg opp i, fikk jeg sjokk; hodet fungerte jo ikke! Mens jeg tidligere kunne sitte med pensum i timesvis uten å ense annet, ble hodet mitt plutselig smadret etter 10 minutter med konsentrasjon. Hvordan i all verden skulle jeg klare å komme meg gjennom semesteret? Etter mye prøving og feiling klarte jeg til slutt, ved hjelp av et disiplinert regime med korte leseintervaller og lange pauser, å fullføre. Jeg fikk til og med godt resultat på eksamen, men det hadde kostet: Da semesteret var over gikk det opp for meg at jeg ikke hadde hatt tid til å trene, være sosial eller gjøre noe hyggelig hele semesteret - jeg hadde bare studert eller sovet. Det var ikke et godt halvår. I ettertid ser jeg at jeg burde ha ventet litt til med å gjenoppta studiene, og derfor gidder jeg ikke å gjøre samme feilen en gang til.

Det er gått over 17 måneder siden transplantasjonen, men til tross for det kjenner jeg meg like sliten nå som da det var gått 4 måneder siden første kreftbehandling. Det er tydelig at kroppen har vært igjennom en hel del de siste årene og derfor bruker mye lengre tid på å rehabiliteres. Men jeg kjenner det går fremover, og det er det viktigste; langsom, jevn formstigning er uendelig mye bedre enn det motsatte. Nå har jeg opparbeidet meg et lite energilager som gjør meg i stand til å ta fatt på en spennende høst og en spennende "jobb". Fra og med midten av august skal jeg arbeide i sekreteriatet til Ungdomsgruppen i Kreftforeningen. Jippi! Det gleder jeg meg SÅ mye til. Grunnen til at jeg skriver "jobb" og bruker anførselstegn er fordi jeg egentlig ikke skal ansettes, men ha arbeidspraksis der gjennom NAV. I mine øyne er det helt genialt. Jeg vet denne høsten vil bli minst like krevende som høsten 2010 når det gjelder å tilvenne meg en normal hverdag, men forskjellen denne gangen er at jeg slipper å ha prestasjonspress hengende over meg. Joda, jeg må jo selvfølgelig utføre arbeidsoppgavene mine på godt vis, men jeg slipper å bli vurdert med karakterer som påvirker fremtidsmulighetene mine. Jeg føler jeg får en trygg opptreningsarena hvor mine kommende kolleger allerede kjenner meg og min situasjon, og hvor jeg kan øve opp konsentrajson og mental utholdenhet i ro og fred. Jeg starter med å jobbe 20 %, og så kan jeg trappe opp stillingsprosenten ettersom tålegrensa tillater det. På den måten vil jeg forhåpentligvis virkelig være klar for å studere når jeg vender tilbake til prestasjonsbenken på Blindern høsten 2015.

Men før høst er det sommer, og Erlend og jeg har store planer. Det vil si at Erlend har klart å overtale meg til å bli med på hans store plan: Bilferie i Nord-Norge med campingvogn. Ja da, dere leste riktig. Jeg må innrømme at jeg ikke er spesielt fan av campingvogn, men Erlend hadde så lyst på denne turen, og siden hele vårt samliv har dreid seg om meg, er det på tide at han også blir prioritert. Og selv om jeg ikke er fan av campingvogn, er jeg jo storfan av Nord-Norge, så det blir sikkert bra. Vi starter turen i Alta, så skal vi til Lakselv og Midnattsrocken, deretter bærer det sørover til Tromsø og familiebesøk der, og så har vi egentlig ikke lagt opp reiseruta videre, annet enn at vi skal innom Lofoten. Dette blir nok en i overkant krevende ekspedisjon for min del, så jeg har sagt til Erlend at jeg har ett eneste mål for turen, og det er å sitte i en campingstol og se på havet. Så får han bestige fjelltopper og padle kajakk og surfe og jeg vet ikke hva, mens Tore og jeg chiller. Erlend og jeg har jo to helt forskjellige energinivå, og vi har dermed avtalt at vi selv har ansvar for vårt eget velvære under turen. Det vil i praksis si at jeg blir nødt til å holde igjen på aktivitetene, mens han på eget initiativ må gå inn for å gjøre det han vil. Så blir vi begge to fornøyde. Vi skal bruke to og en halv uke fra Lakselv til Trondheim, og dere kan følge ferden på Veien tilbake igjen til facebookside.


God sommer, alle sammen:)



onsdag 4. juni 2014

Tøyseklump

Erlend og jeg var i Danmark i helga fordi ei av mine venninner fra Sørlandet giftet seg med en københavner, på en herregård utenfor hovedstaden. Bryllupet stod på lørdag, men vi dro ned allerede på onsdagen for å treffe gamle kjente og nyte storbylivet. Etter et par dager med sosialisering brukte jeg fredag kveld sammen med Erlend til å lade opp til bryllupsfesten. Vi satt og pratet, og av gammel vane lot jeg fingrene mine gli over halsen (vi lymfomrammede har en tendens til å gjøre det). Plutselig kjente jeg en klump. Det var forsåvidt ikke noe nytt, alle mennesker har jo lymfeknuter, men denne var annerledes. En frisk lymfeknute kjennes litt myk, glatt og glir lett rundt i vevet, mens en kreftbefengt lymfeknute er hard og lar seg ikke rokke på - har jeg blitt fortalt av legene. Selv har jeg aldri kjent på en eneste kreftknute, for min sykdom har gjemt seg inne i brystkassa, utenfor rekkevidde for selvsjekk. Nå hadde jeg en klump på halsen - og den var beinhard. Hadde tiden for tilbakefallet kommet? Det var i så fall ingen overraskelse, men jeg frøs allikevel til is. Hvis kreften etter så mange år hadde begynt å bevege seg oppover halsen, hvordan så det da ut inne i brystkassa? Jeg fikk et mentalt CT-bilde med bare svarte hull og skygger fra mellomgulvet og opp. Neineineineinei, ikke nå, ikke sånn, ikke enda.

Mandag snakket jeg med legen min om funnet. Han ba meg om å komme innom for en rask sjekk, slik at han kunne bestille de nødvendige undersøkelsene. Da jeg satte meg ned på kontoret hans, hadde jeg problemer med å finne klumpen igjen. Typisk. Den var ikke så stor i utgangspunktet, den var på størrelse med en ert, men strukturen skremte meg: Den var jo helt hard og ikke lik noen andre klumper jeg hadde kjent. Legen fant til slutt frem, dypt inne i halsvevet.
- Er det denne du mener?
- Ja, svarte jeg nervøst.
Til min overraskelse ble han lur i blikket.
- Du hadde rett i at den er hard som bein, for det er bein. Dette er en halsvirvel. Hvordan i all verden klarte du å finne den?
- Eeeh, vet ikke. Jeg bare kjente etter.

Jeg kan like gjerne gi meg selv et nytt mellomnavn: Hypokonder. Det var i alle fall slik jeg følte meg da jeg dro derfra. Samtidig er jeg glad for at jeg fikk mistanken avkreftet. Å leve i uvisshet er så grusomt og mentalt krevende at jeg drar heller til legen en gang for mye enn en gang for lite. Man skulle tro jeg var vant til at kroppen min gjør mye rart, men det blir jeg aldri. Hver eneste gang jeg tror kreften vender tilbake oppleves som like gjennomborende skremmende. Hele helga gikk disse ordene på repeat i hjernen: "Tenk hvis klumpen kunne forsvinne. Kan den ikke bare forsvinne?" Den forsvant ikke, men frykten gjorde det. Takk, kjære lege! Det var en stk lykkelig hypokonder som la seg til å sove mandag kveld.

Jeg håper jeg ikke er alene om å være i overkant stresset over kroppslige krumspring. Har dere dratt til legen en gang for mye? Eller er dere typen som nekter å dra til legen før kroppene deres havner der av seg selv?


torsdag 22. mai 2014

Å leve et liv

Jeg fikk en e-post i dag hvor avsenderen skrev at hun håpte grunnen til at jeg ikke blogget så mye for tiden er fordi jeg er opptatt av å leve livet. Det er helt korrekt! Og intet annet enn et sunnhetstegn. Jeg er på vei oppover nå, får mer og mer energi og kan gjøre mer av det jeg ønsker og vil. Og høyt på "to do"-lista mi står:

1. Trening
2. Venner og familie
3. Kreftsaken

Det virker kanskje litt spesielt å sette trening øverst, men uten trening blir fatiguen og vondtene i kroppen verre. Ingen trening betyr altså mindre energi og mer smerter. Trening fungerer som medisin for meg, og derfor kommer fysisk aktivitet først på lista. Venner og familie har alltid vært og vil alltid være en veldig viktig del av livet mitt - med Erlend hovedperson. Og så har punktet "Kreftsaken" dukket opp de siste årene. Mange lurer på hvorfor jeg gidder å bruke så mye av den lille energien min på det, og da henviser jeg til Fugelli: Han sier at når livet røsker i en, må man finne noe som gir livet mening, og som får en opp av senga om morgenen. Kreftsaken gir meg mening og en følelse av at jeg fremdeles "duger", til tross for de plagsomme begrensningene fatiguen setter. Frivillig arbeid tillater meg å styre arbeidsmengden etter formen min, og det fungerer veldig fint. Faktisk fungerer det så fint at jeg er blitt valgt inn i Ungdomsgruppen i Kreftforeningen sitt hovedstyre. Jeg har hatt lyst til å sitte der i flere år, men helsa har hindret meg. I år klaffet det endelig, og jeg kunne huke av et stort delmål på veien tilbake igjen til et funksjonelt liv. Til helga er første hovedstyremøte, og jeg gleder meg veldig til å komme i gang.

Jeg har det bra. Det er så godt å kunne si det, for i alt for lang tid har livet vært alt for tøft. Nå tør jeg å se fremover, nå tør jeg å planlegge, nå tør jeg (så vidt) å tro at jeg kan bli frisk. Det tok meg veldig lang tid å komme hit, men nå har jeg endelig fått trua! Jeg er så ubegripelig takknemlig for at jeg endelig kan tre ut av min egen skygge og leve - ikke bare eksistere.

Nå skal jeg avgårde i et møte for å diskutere jobb til høsten. Livet ordner seg:)


 Foto: Dan Hawk
Foto: Dan Hawk

Hva får dere opp av senga om morgenen?