fredag 27. november 2009

Prosjektet

Nå foreligger nesten alle detaljer om sykdommen min, og jeg har allerede hatt min første cellegift. Hvordan det gikk med cellgiften kommer i neste innlegg, dette innlegget kommer til å handle om et forskningsprosjekt jeg har bestemt meg for å delta i. Innlegget kan bli litt vel detaljert med henhold til både sykdommen og prosjektet, men jeg vet at det er flere sykepleiervenninner og en kommende lege som leser dette og som kanskje har interesse av det. Jeg skal prøve å presentere det hele på en oversiktlig måte, men blir det litt for mye fagutrykk underveis, så får dere andre bare skumme igjennom.

Først litt om sykdommen: Den endelige diagnosen min er klassisk Hodgkins lymfom. De har ikke funnet ut hvilken undergruppe av den klassiske varianten jeg har, men hvis ikke jeg husker feil, så så det ut til at jeg har nodulær sklerose. Men det kommer de ikke til å bry seg med å finne ut, for det vil ikke ha noe å si for behandlingsformen uansett.

Lymfekreft deles inn i fire stadier:
Stadie I: Her er det kun lymfeknuter over eller under mellomgulvet som er syke
Stadie II:Her er det påvist to eller flere områder med syke lymfeknuter enten over eller under mellomgulvet
Stadie III:Her er det syke lymfeknuter på begge sider av mellomgulvet, eventuelt med spredning til milten
Stadium IV: Her er også organer utenfor lymfesystemet rammet, som lever, lunge eller beinmarg.

I tillegg deles sykdommen inn i A eller B. A er hvis man føler seg i fin form, og ikke har noen symptomer på sykdommen. B er hvis du har et eller flere av disse symptomene: feber, tydelig nattesvette og vekttap.

Jeg har nådd stadium IVB. Kreften har startet i en lymfeknute i brysthulen, så har den spredd seg til å bli den store svulsten på venstre side av brystet mitt og den prøver nå å "ta over" plassen til lungen. Det har har den faktisk klart litt allerede for den har kommet seg inn i toppen av venstre lunge. I tillegg så har jeg hatt en del feber om kveldene (for det meste i tiden etter jeg havnet på sykehuset) og hadde en periode med nattesvette tidligere i høst, derav B'en. Så siden lungen min er involvert i dette her, havner jeg på det "verste" stadiet. Men det er allikevel litt misvisende, for jeg har ikke spredning til hverken mage eller hals, og som sagt så er både milt og lever i fin form, så hadde det ikke vært for at lungen var inne i bildet, hadde jeg bare vært på stadie II.

Når man skal behandle lymfekreft så fins det syv forskjellige kriterier som avgjør om man får høydose eller lavdosebehandlinger. Jeg har ikke oversikt over hva alle disse kriteriene er, men det det har iallefall noe å si hvilket stadie man er på, hva slags blodprosent man har osv. Hvis man oppfyller fire kriterier så får man høydosebehandling. Jeg oppfyller tre av dem, men siden kreften er på et så fremskredet stadie, så ligger jeg akkurat i grenseland for om de skal bruke høydoser eller lavdoser. Da legen fortalte meg dette så tenkte jeg først "kjør på med høydose, så blir vi kvitt dette dritet en gang for alle". Den tanken snudde fort da han begynte å fortelle om bivirkningene. Banalt nok så var det ikke smerter i sjelett, magesår, mulige ødelagte nerver i fingrene, hyppige blærekatarrer eller benskjørhet som gav meg skrekken. Hovedgrunnen til at jeg begynte å håpe at han kunne kjøre meg over på lavdoser var at den eventuelle høydosen inneholder et kortisonlignende stoff som heter prednisolon som ofte gir økt apetitt og dermed gjør at mange går betydelig opp i vekt, i tillegg til at man får et rundere ansikt. Rundere ansikt! Akkurat som om man ikke kunne ha brukt hodet mitt som bowlingkule fra før av! Jeg fikk bare et skrekkbilde av meg selv hvor jeg vandrer rundt som en hårløs, gigantisk hvalross med hode som en ballong. Jeg ser jo selv hvor latterlig dette er når jeg sitter og skriver det, men jeg tror det med utseendet sitter langt inne hos veldig mange jenter. En ting er å miste håret, det kan man til dels skjule hvis man vil, men man kan kan ikke skjule at man legger på seg 10 kg og får et oppblåst hode. Men skulle det nå senere bli aktuelt med høydoser, så får jeg bare hoppe i det og håpe at jeg slipper unna akkurat den bivirkningen (eller det blir egentlig helt feil å si det, jeg må håpe at jeg slipper unna de mer alvorlige bivirkningene og så er det en bonus hvis jeg slipper unna hvalross-/ballongbivirkningen i samme slengen).

For det blir altså ikke aktuelt med høydoser allikevel! Iallefall ikke i første omgang. Jeg har blitt med i et forskningsprosjekt (som den første i Norge faktisk) hvor jeg beynner med lavdoser. Etter to kurer med lavdoser så tar jeg en ny PET-scan (det er den scannen hvor de kan se om kroppen har aktive/ondartede kreftceller), og så ser de hvordan det hele ligger an. Hvis sykdommen er i ferd med å trekke seg tilbake så fortsetter jeg med lavdoser i 4 måneder til, og så skal jeg etter boken være frisk. Hvis sykdommen ikke er på vei tilbake, så må jeg over på høydoser (hva som skjer hvis sykdommen ikke trekker seg tilbake etter å ha blitt satt på høydoser er litt komplisert, så det tar jeg ikke med her, det tar vi heller på sikt hvis det blir aktuelt). Dermed får jeg et mer skreddersydd behandlingsopplegg tilpasset min situasjon, istedet for at de skulle bare ha gamblet på lav- eller høydoser. Hadde de gitt meg høydoser når jeg egentlig bare trengte lavdoser, så hadde jeg kanskje ha måttet slite med unødvendige bivirkninger resten av livet, mens hadde de satt meg på lavdose mens jeg egentlig trengte høydoser, så hadde sannsynligheten for tilbakefall vært enormt høy. Nå får jeg akkurat det jeg trenger!

En annen del av prosjektet er at etter PET-scannen, så får halvparten av pasientene som kan fortsette med lavdoser fjernet et stoff som heter blemycin i kuren sin. Man har visst grunn til å tro at kuren er like god uten dette stoffet, og dessuten kan den skade lungevevet. Jeg satser på at de vet hva de driver med og ikke gambler vilt med folks liv når de velger å fjerne dette stoffet fra kurene til halvparten av pasientene. Hvis ikke kan jeg muligens få et problem etterhvert, heh.

Nei, men jeg syns dette prosjektet hørtes fornuftig ut jeg. Jeg føler det er mye bedre å få et opplegg som passer for meg, enn at de bare tar en sjangs på høy- eller lavdoser.

1 kommentar:

Anonym sa...

Hei igjen! Tusen takk for fantatisk info! Så god du er! For meg så er det utrolig godt å vite hva som skjer med deg! Jeg har selv krysset fingrene for classic HL med nodulær sklerose, som har kjempe gode prognoser! (99%) Veldig spennende dette prosjektet, og det blir spennende å følge med videre på det. Tenker veldig mye på deg og drømte om deg i natt, det var moro :)
Jeg synes du er utrolig god til å innvolvere oss utenfor og jeg setter veldig stor pris på det!
Stor klem fra Anette

Legg inn en kommentar