mandag 22. februar 2010

Bivirkninger

Jeg får stadig spørsmål om hva slags bivirkninger jeg har, og siden det virker som om det er av generell interesse, velger jeg å skrive litt om det. Her er de vanligste bivirkningene folk får av en ABVD-kur og hvordan jeg opplever dem:

Slapphet: Jeg føler meg definitivt slapp rett etter kur. Jeg er egentlig konstant slappere enn normalt, men jeg føler meg allikevel relativt pigg rett før ny cellegift. Til tross for at jeg føler meg opplagt før ny kur, så er jeg nok allikevel et stykke fra normalen. Jeg føler jeg har vært redusert så lenge nå at jeg ikke husker helt hvordan det er å være på topp. Jeg føler at jeg har mistet litt av meg selv oppi dette her. Jeg husker at jeg elsket å være litt tullete før og fant ofte på litt småsprell med de rundt meg. Den siden er nesten helt borte nå, men jeg satser på å komme sterkt tilbake:)

Lav produksjon av blodceller: Cellegift reduserer forbigående produksjonen av blodceller i benmargen. Dette kan føre til anemi (blodfattighet), noe jeg ikke er spesielt plaget med, lave blodplater (kan gi økt blødningstendens og behov for overføring av blodplater), noe jeg heller ikke er plaget med og lave hvite blodlegemer (dvs dårlig immunforsvar). Sistnevnte sliter jeg litt med og spesielt verdiene på nøytrofilene mine (viktig komponent i immunforsvaret) ligger og vipper mellom 0,2 og 0,3, når 0,2 er absolutt nederste grense for at det er forsvarlig å gi meg ny kur.

Infeksjoner: Når immunforsvaret mitt er så dårlig som det er så er det helt utrolig at jeg ikke har fått en infeksjon enda. For å si det sånn; jeg skulle ha hatt minst èn for lenge siden, jeg følger jo ikke akkurat legens anbefalinger og unngår folkemengder. Jeg føler jeg strakk den strikken til det ytterste da jeg var i Alta på studentutestedet der. Jeg var bombesikker på at jeg måtte betale for den kvelden med en ukes sykehusopphold, men jeg tror jeg er heldig og har noen som vokter over meg for det går jo greit gang på gang. Men det er en vanskelig balansegang å velge hva jeg skal være med på og ikke. Det kan nemlig bli svært, svært alvorlig hvis jeg får i meg en luguber infeksjon, men samtidig så må jeg jo leve mens jeg er syk. Jeg kan ikke sette meg innenfor husets fire vegger og bare visne bort. Det kan jeg bare ikke!

Kvalme og oppkast: Jeg er utrolig takknemlig for at jeg ikke opplever disse bivirkningene i alvorlig grad. Det eneste som plager meg litt er at jeg blir psykisk kvalm, om man kan kalle det det, på selve kurdagen. Jeg blir rett og slett kvalm bare ved tanken på ny cellegift. Men cellegiften begynner ikke å ta på magen før langt utpå kvelden, så egentlig er det ingen grunn til at jeg skal føle meg kvalm mens jeg får cellegiften, men det er ikke mindre plagsomt av den grunn. Ellers er jeg litt uggen ca de tre første dagene etter kur, og har ikke spesielt stor matlyst da (men spiser allikevel), så går det fint etter det. Jeg går som regel på kvalmestillende i disse dagene. Denne gangen forsøker jeg å kutte ut en dag fordi de tablettene gjør at jeg opplever neste bivirkning på lista i meget stor grad.

Forstoppelse (advarsel: selvutleveringsnivået er høyt i dette avsnittet, så hvis du tror du kan bli støtt av innholdet bør du hoppe over det): Skrekk og gru så forferdelig det er! Noen ganger får jeg tårer i øynene bare ved tanken på neste toalettbesøk, for det gjør vondt! Au, au, au. Jeg kan ta sånn olje som eldre mennesker ofte tar for å få fart på sakene, men det er ikke nok. Dessuten gjør den olja at jeg får skikkelige luftsmerter. Det er jo ganske flaut for meg og mindre heldig for omgivelsene rundt for å si det sånn, hehe. Jeg kan ta sterkere saker som visstnok skal gjøre at jeg slipper unna luftsmertene og setter enda mer fart på systemet, men det middelet er ganske avhengighetsdannende, og er det noe jeg ikke gidder å bli avhengig av så er det avføringsmiddel. Da får jeg heller bite tennene sammen de siste månedene.

Muskeltap: Det er en utrolig merkelig følelse å nesten ikke ha en muskel igjen på kroppen. Jeg har alltid hatt et hardt underlag, men nå er hele kroppen min som dissende gelè. En dag skulle jeg bære tøy fra rommet mitt og ned på vaskerommet og det var nesten så jeg måtte stoppe halvveis og ta pause fordi melkesyren sprengte i armene mine (nå var det ganske masse tøy, men allikevel). Og en dag jeg skulle fly hjem til sørlandet og skulle slenge ryggsekken min opp i bagasjehylla, holdt jeg på å miste hele greia i gulvet fordi armen begynte å riste ukontrollert under vekten av sekken da jeg løftet den opp.

Tørre slimhinner: Jeg er litt plaget med dette, men ikke i noen voldsom grad. Jeg kan fremdeles gå med linser innimellom, men de blir raskere tørre enn vanlig. Det er mange som får store sår i munnen grunnet minimal spyttproduksjon og dermed har store problemer med å få i seg mat, men min munn er foreløpig sårfri. Siden spytt er naturens eget forsvar mot ulumskheter i munnhulen, så er det også mange som opplever å få sopp i munnen hvis mat blir liggende mellom tennene hele dagen. Takket være innkjøp av spesialtannbørste (to forskjellige faktisk), spesialtannkrem, tanntråd og munnskyll og ivrig bruk av dette, så er jeg foreløpig soppfri. Og det har jeg tenkt til å fortsette med å være. Jeg har hørt at om uhellet skulle være ute så er det visst ikke så ille. Du må bare suge på noen tabletter og så forsvinner det igjen. Når vi er inne på munnproblemer, så kan jeg nevne at jeg kjenner litt stikking i tunga i dagene rett etter kur. Heldigvis går dette over.

Nerveskader: Det har jeg faktisk begynt å merke litt til. Lillefingrene mine og ringefingrene mine føles konstant numne eller dovnet bort og det prikker litt i dem. Det merkes best rett etter kur. Forhåpentligvis går det over etter endt behandling, men det kan også bli permanent. Dessuten er det et stoff i cellegiften som gjør at jeg får ekstremt rastløse armer og bein. Det kan gjøre det vanskelig å sovne inn om kvelden (men når jeg først har sovnet så sover jeg).

Forandringer på hud og negler: Sykdommen i seg selv har ført til at jeg har fått sprø negler med riller i, sånn som man ofte ser på eldre mennesker. Det skal visst gå over når jeg blir frisk. Huden er blitt veldig tørr, men det ordner seg med en god fuktighetskrem. Huden har også blitt litt mørkere og har fått et litt mørkt, rødaktig skjær. Men man kan ikke legge merke til at huden min er litt mørkere, den ser egentlig normal ut, det er bare at jeg pleier å være likbleik på denne tiden av året og det er jeg ikke nå, for en gangs skyld. Så det er ikke bare negative bivirkninger med det her, hehe. Ja apropos det; huden min i ansiktet ser faktisk renere ut enn noensinne. Se det!

Håravfall: Er det en ting jeg ikke har angret på, så er det at jeg tok håret rett av den dagen jeg fant ut at det begynte å løsne. Det føltes grusomt rett før jeg satte i gang, men jeg aksepterte raskt at nå må jeg være skallet fremover og at det ikke var noe vits i å dvele mer ved det. Nå begynner øyevipper og øyebryn også å falle av og det er nesten så jeg syns det er verre. Da kan jeg ikke sminke meg som jeg pleier. Jeg føler det nesten som om ansiktet mitt viskes ut. På en annen side så har jeg alltid hatt relativt lyse vipper. Jeg husker senest i høst at jeg klagde til ei venninne og sa til henne at det så ut som om jeg hadde kreft hvis ikke jeg hadde på meg mascara. Så endringene er jo ikke brutale i forholde til det usminkede jeg. Men jeg liker allikevel å ha muligheten til å stæsje meg opp litt. Og jeg vet virkelig ikke hvordan jeg skal løse øyebrynsproblemet. Jeg nekter å tegne på to streker som erstatning for de gamle øyebrynene mine, det ser jo bare helt latterlig ut. Jeg vet de arrangerer sminkekurs for kreftrammende på Radiumhospitalet, og det hadde vært kjekt å plukke opp et par triks der, men de kursene er nesten alltid på onsdager rett etter kur og det vet jeg ikke om jeg orker. Jaja, de er ikke helt borte enda, så tar det litt på sikt. Jeg har iallefall veldig freshe legger for tiden. Det går et par-tre uker mellom hver gang jeg trenger å barbere dem (og til og med da kan man nesten ikke se noen hårvekst), og snart trenger jeg ikke å tenke på det i det hele tatt. Aldri så galt at det ikke er godt for noe;)

Nedsatt fruktbarhet: Jeg kan bli infertil, men jeg har heldigvis en backup på Riksen hvis det skulle inntreffe. Foreløpig er alt vel på fruktbarhetsfronten, så får vi bare håpe det holder til det hele er over.

Sjeldne bivirkninger: Jeg kan få lungeskader (kronisk hoste og kortpusthet), leverforandringer (vanligvis normaliseres leveren etter behandling), hjerteforandringer (skade på hjertemuskelen på kort og lang sikt) og økt sannsynlighet for kreft senere i livet (da spesielt brystkreft og lungekreft). Men dette er som sagt sjeldne bivirkninger og jeg gidder ikke å bry meg om dem før jeg eventuelt får beskjed om at noe er galt. Nå skal jeg bare bli frisk og levva livet!

Psykiske plager: Det er ikke til å legge under en stol at det er tøft å ha kreft, og det sliter på psyken. For meg er det verste egentlig at jeg føler at jeg ikke klarer å delta i den verden som jeg kjenner. Jeg gjør det litt innimellom og syns det er stas, men mesteparten av tiden orker jeg ikke og jeg syns det er forferdelig å sitte pasifisert på sidelinjen. Jeg lever på gamle minner og lengsel etter bedre tider. Dessuten er det å ha kreft forferdelig ensomt. Du kan forklare og forklare folk hvordan du har det, men de har ingen forutsetninger for å klare å forstå hva som egentlig skjer inni deg hvis ikke de har vært ute for det samme selv. Grunnen til at jeg med sikkerhet kan si dette er fordi at jeg opplever og føler så utrolig mye som jeg aldri har opplevd og følt tidligere. Jeg vet rett og slett ikke hvordan jeg skal forklare mye av det som foregår inni meg.

Men jeg må jo også nevne at jeg er blant "de heldige". Jeg slipper relativt billig unna med bivirkningene og har mange lyspunkter å gå etter selv om det er tøft innimellom. På tirsdag, for eksempel, kommer Erlend på besøk. Da får jeg en uke med lykke, og det er det ikke alle kreftsyke som er så privilegerte. Det er ikke alle mennesker generelt som er så privilegerte. Så jeg får bare prøve å fokusere på det positive så godt jeg kan:)

1 kommentar:

Anonym sa...

Hei,har selv hat kreft må si jeg kjener meg igjen på noen områder.Er nå 28 år og 25 år siden oprasjonen

Legg inn en kommentar