søndag 14. mars 2010

David mot Goliat

På tirsdag er det ny kontroll. Da regner jeg med at jeg får vite om den foreløpige planen med siste cellegift 28. april blir endelig. Jeg er utrolig spent! Eller, jeg er ikke så spent som forrige gang, men litt nervøs er jeg jo. Det beste som kan skje er at legen kutter en kur (sannsynligheten for det er nærmest lik null, men det er jo alltid lov å drømme litt). Det verste som kan skje er hvis han slenger på en kur eller to eller tre til. Uff, jeg klarer nesten ikke å forholde meg til at det er en mulighet en gang. Jeg får ikke til å formidle hvor tungt det blir, hovedsaklig fordi jeg bare blir dårligere og dårligere for hver cellegift. Jeg er betraktelig mer klein nå enn jeg var i begynnelsen av behandlingen. Nå føler jeg at seieren i første omgang er så nær at jeg vet ikke om jeg klarer å innstille meg på ekstraomganger i denne runden. Men på en annen side er det bedre at de setter opp en kur for mye enn en kur for lite. Jeg har på ingen måte lyst til å kjempe i en andre omgang, som et tilbakefall ville måtte medføre.

Jeg begynner som sagt å bli ganske dårlig nå. Før følte jeg meg som ei normal jente som tilfeldigvis hadde kreft. Nå er jeg ei jente som har kreft som innimellom klarer å føle seg litt normal. Stadig flere bivirkninger dukker opp, og de bivirkningene jeg har hatt hele tiden blir bare verre og verre. Kvalmen sitter i stadig lengre. Munnen min er blitt mye mer skjør. Jeg klarer snart ikke å spise knekkebrød lengre, for jeg føler jeg rasper opp hele tannkjøttet. Huden min er blitt nesten gjennomsiktig og tynn, og den minste friksjon gjør at jeg får store, fæle gnagsår på føttene. Jeg klarer nesten ikke å lese lengre. Jeg blir veldig fort sliten i hodet, mister konsentrasjonen og glemmer stadig hva jeg har lest. Hvis jeg leser en avis en dag, så kan jeg titte igjennom den samme avisen neste dag og ofte ikke vite hva jeg har lest og ikke lest. Jeg kan starte på en artikkel og ikke før i slutten av den finne et ord eller en setning som gjør at jeg gjenkjenner innholdet. Dette syns jeg er ganske skummelt og ekkelt, men det skal visst gå over når jeg blir frisk igjen. Det er bare viktig at jeg hele tiden underbelaster kropp og hjerne i tiden etter jeg er blitt frisk på papiret, for hvis ikke kan konsentrasjonsproblemene og utmattelsen blir kronisk. Det er jeg mildt sagt veldig lite hypp på.

Det er verste er allikevel utmattelsen. Jeg går dagens tur, men ellers gjør jeg svært lite. Jeg ligger stort sett hjemme og ser på TV. Jeg visste det kom til å bli sånn, og er fornøyd med at jeg har klart å utsette TV-slaveriet så lenge som mulig. Før ble jeg fryktelig rastløs de dagene jeg var i fin form før neste kur, og ville veldig gjerne finne på ting. Jeg prøver å finne på ting nå også, men det blir vanskeligere og vanskeligere å selv ta initiativet. Hvis jeg tenker etter hva jeg har lyst til å gjøre i dag, så er det det samme for meg egentlig. Jeg kan godt bli med på noe hvis noen spør om det, men jeg kan også bare ligge å se på TV. Fordelen ved å finne på ting er at jeg får litt input i hverdagen, og jeg kommer så og si alltid fornøyd tilbake etter å ha sosialisert meg. Ulempen er at jeg må forsere hindere som for friske mennesker ikke virker som hindere i det hele tatt, men som for meg kan føles nærmest ugjennomførbare. Jeg kan nevne et eksempel: Jeg hadde en avtale en dag, og det mest slitsomme med avtaler er at jeg må gjøre meg selv representabel (i tillegg til å komme meg til avtalen, det er også slitsomt). Jeg må dusje, finne fram noe ok å gå med og gjerne sminke meg litt. Dette ser jeg på som et nødvendig onde jeg må igjennom for å oppnå gleden ved å sosialisere meg. Jeg pleier ofte å gå igjennom mulige antrekk i hodet, for jeg har som regel en viss peiling på hva som er rent og ikke. Denne dagen hadde jeg mentalt planlagt et antrekk jeg ville gå med. Jeg hadde dusjet og var litt ør i hodet etter det, og gledet meg til å bare få på meg klærne og komme meg avgårde. Men så fant jeg ikke buksa mi. Jeg lette og lette, men den var forsvunnet. Jeg har kun to bukser som passer til dette antrekket, og den andre hadde jeg sølt noe på, så den kunne jeg ikke bruke. Normalt ville jeg jo bare ha funnet noe annet å gå med, men der og da går det nesten ikke an. Da har jeg lagret opp et lager med krefter som skal holde til å komme meg igjennom dusj og påkledning og en avtale deretter. Jeg har ikke lagret opp krefter til å drive og lete rundt etter klær, eller til å klare å pønske ut et helt nytt antrekk. Og her snakker jeg ikke om noe fancy outfit eller noe sånn, her snakker jeg bare om å ta på seg en bukse og en genser. Men kun det å finne en t-skjorte som passer til å ha under genseren blir for mye for meg hvis ikke ting går etter planen. I tillegg løper tiden og tidspress takler jeg fryktelig dårlig i disse dager. Jeg er nesten alltid forsinket til ting fordi jeg ikke klarer stresset det er å måtte holde et tidsskjema (nå lurer dere kanskje på hvorfor jeg ikke planlegger ting litt bedre slik at ting ikke blir så stress, men det ha jeg ikke ork til. Jeg utsetter ting til det er høyst nødvendig å få dem gjort). Iallefall, etter noen minutters leting etter buksa, hadde jeg brukt opp halve lageret av krefter, og jeg slang meg ned på senga med tårer i øynene i det jeg forstod at dagens aktivitet var spolert. Men hvordan ringer du den det gjelder og sier: "Vet du hva, jeg beklager men jeg kan ikke møte deg i dag for jeg fant ikke buksa mi?" Det går jo ikke. Det endte dermed med at jeg fikk slept meg avgårde på dagens aktivitet sliten, sur og tverr. Det gikk ikke lang tid før jeg bare måtte gå hjem og legge meg igjen.

Jeg kan også nevne et annet eksempel på at jeg er mer sliten enn før. Da jeg lå innlagt på Radiumhospitalet for første gang, leste jeg en bok som het "Å leve med kreft". Der var det intervju med ei jente som hadde hatt kreft for noen år siden. Hun var ca like høy som meg, og på det minste hadde hun veid rundt 50 kg. Hun sa at det var ikke hovedsaklig fordi hun hadde mistet matlysten, men fordi hun ikke orket å stelle istand noe mat til seg selv. Jeg husker jeg tenkte: "Hjelpes, er det ikke bare å skjære ei skive og slenge på en skinkebit da? Det tar jo maks 1 minutt" Nå skjønner jeg mer av hvordan hun hadde det. Jeg blir fryktelig svak om jeg ikke passer på å tilføre kroppen næring ved jevne mellomrom. Jeg blir svimmel, ør i hodet og ikke minst fryktelig irritabel. Det er nesten som om noen har tatt ut energiproppen min, for det føles som om all energien siger ut i raskere tempo for hvert minutt som går. Til slutt ligger jeg bare der som en amøbe, ute av stand til å gjøre noe som helst. En dag jeg var alene hjemme, sovnet jeg og våknet fire timer senere. Da hadde jeg ikke spist siden frokost, og det var da syv timer siden. Det er alt for lenge uten mat. Mens kroppen min skrek etter næring, var jeg ikke i stand til å gjøre noe særlig med det. Til slutt skjønte jeg at noe måtte jeg tilføre kroppen, ellers var jeg redd jeg skulle besvime, slik jeg ofte gjør hvis jeg ikke får i meg mat. Svimmel og på vaklende bein kom jeg meg bort til trappa, men av frykt for at jeg bare skulle ramle ned hele greia, satte jeg meg på rompa og akte meg nedover. Da jeg kom inn på kjøkkenet orket jeg ikke å gjøre noe som helst. Jeg bare stod midt i rommet og ventet på at kjøleskapet skulle åpne seg selv, og at det skulle komme et fiks ferdig måltid seilende ut av det. Etter å ha stått der en stund, innså jeg at det ikke kom til å skje, så jeg tok et eple fra benken, la meg ned på sofaen og gråt mens jeg spiste det. Da jeg var ferdig med det følte jeg meg litt bedre, og klarte å komme meg ut på kjøkkenet og lage meg ei brødskive. Etter brødskiva begynte jeg å føle meg i riktig så fin form. Da var jeg istand til å le av meg selv for at jeg for bare noen minutter siden hadde ligget på sofaen og grått og følt at verden raste ned i hodet på meg. Det er en merkelig verden jeg lever i nå, og som jeg har nevnt før: Form og følelser svinger fra topp til bunn iløpet av sekunder. Jeg er iallefall fryktelig nøye med å spise jevnlig for tiden. Det er ikke alltid jeg klarer å spise så mye, men litt er uendelig bedre enn ingenting. Vekta mi er ca der den har ligget hele tiden etter jeg ble syk, så det er jeg veldig fornøyd med.

Jeg får ofte høre at "det er så rart at du er syk, du ser så godt ut og det virker som om du er i så god form". Det er jeg også ofte når jeg er ute blant folk. Jeg klarer på en eller annen merkelig måte å samle opp krefter til stenge sykdommen ute for små tidsperioder av gangen. Uheldigvis klarer jeg det i kortere tidsperioder nå enn før, men fremdeles finnes det glimt av normale Anniken der. Heldigvis. Men er det en ting jeg har forstått, så er det at det er en grusom ting jeg holder på å bekjempe. I begynnelsen var jeg tøff i trynet, og sa til meg selv og alle rundt meg at jeg skulle kjempe som en helt. Denne styggedommen skulle få lov til å vinne over meg. Jeg trodde jeg kunne bekjempe sykdommen, uten at den fikk det beste av meg. Jeg er fremdeles overbevist om at jeg vinner kampen mellom meg og kreften, men jeg har fått en helt ny respekt for kreften som motstander. Det føles som om det er et monster jeg står ovenfor, og jeg begynner å bli fryktelig sliten av å kjempe mot det. En ting er at det er slitsomt fysisk, men det begynner også å bli umenneskelig tungt psykisk. Jeg får aldri tid til å komme meg ovenpå, og samle meg, før jeg får meg et nytt slag i trynet. Min eneste taktikk er bare å ta imot gang etter gang, og stå imot fristelsen det er å bare legge seg ned og gi opp. Jeg vet jeg har krefter til å stå imot fram til 28. april, og kanskje en måned utover det, men så er jeg redd det tar slutt. Eller, jeg kommer meg igjennom flere måneder med cellegift hvis det skulle bli aktuelt, men ikke med hodet over vannet. Konklusjonen må dermed bli at vi får håpe at siste kur er 28. april. Oppdatering følger så snart jeg vet noe etter tirsdagen (det kan hende det tar et par dager før jeg får svar, for det tar litt tid før legene får sett på CT-bildene mine).

11 kommentarer:

Anonym sa...

Heia! Det er vondt å lese hvordan du har det Anniken, men jeg er så stolt ac deg som holder ut. Vi håper jo alle dette blir din siste kur! Jeg tenker på deg hver kveld før jeg legger meg, så du skal vite at du alltid er i tankene mine :) Gleder meg til vi sees igjen snart. Stor klem fra Walvick

Emrik sa...

Heia Anniken! Hørtes ikke ut som om du har det så superbra for tida. Skal ikke så mye fantasi til for å tenke seg at det du går gjennom ikke er noe og ønske seg til jul akkurat. Hjelper sikkert ikke så mye, men her fra Myrveien er du ofte i tankene våre og del av våre samtaler! Gleder oss til den dagen vi kan lese at det er siste kur:D Bare så du vet det så er du og "onkel" E invitert til 1 års-dagen min 5.august, så det er bare og starte planlegginga av antrekk;)

Golf sa...

Takk for fine kommentarer:) Og takk for bursdagsinvitasjon. Jeg vet ikke helt hvordan sommeren kommer til å se ut enda, men en Altatur hadde definitivt ikke vært å forakte:)

Anonym sa...

Så flink du er til å formidle hvordan du har det. Stå på videre, Anniken. Tante Lise

Anonym sa...

Hei Anniken! Det var tungt å lese, men jeg er glad at du forteller oss så mye. jeg ville si en ting - kanskje det er vanskelig for deg å lese og huske ord fra det du leser, men det ser ikke ut sånt med det du skriver. uansett hvor mye tid du bruker for det, blir resultatet veldig bra. jeg begynner og avslutter dagene med å se på din blogg og får glede av måte du skriver på. jeg ønsker at den gleden du gir oss kommer tilbake til deg som krefter som du trenger så mye nå. stå på, Anniken, vi er så glade i deg! Nastja.

Anonym sa...

Uff, det er vondt å lese dette. Men jeg vet jo at du er sterk Anniken! Krysser alt for at 28 april blir en bra dag! Gleder meg til å se deg i sommer! tenker ofte på sommeren 2005 og alle de kleine søndagene vi hadde på stranden! Var vel nesten den beste/morsomste/villeste sommeren vi har hatt!;) Stor klem fra Karro

Anonym sa...

Hei :)
Skal også krysse alt for 28 April!
Jeg fikk nesten litt dårlig samvittighet (etter jeg leste bloggen) når jeg tenker på hvor mye krefter du brukte på å hjelpe meg med oppgaven på mikro innleveringen. Jeg vet jo at du egentlig liker å hjelpe meg. Og jeg tror og håper at du hadde sagt ifra hvis du ikke hadde orket.
Men uansett : Nå setter jeg ihvertfall veldig stor pris på at du gadd å hjelpe. Regner med du brukte en del krefter..
TUSEN TAKK :)
Gleder meg til å se deg imorgen.
Stor klem fra Isabelle

Anniken sa...

Igjen takk for fine kommentarer alle sammen:)

Karro: Man kan ikke akkurat si at sommeren 2005 var en kjedelig sommer nei. Jeg tror det eneste man kan si om den sommeren er: for en sommer! De late dagene på stranda var en strålende kontrast til strabasene kvelden i forveien. Gleder meg også masse til vi skal henge sammen i sommer:)

Isabelle: Jeg storkoste meg med mikrooppgaven din! Ja, jeg lå på sofaen resten av kvelden etterpå, men det med et smil om munnen fordi jeg følte jeg hadde fått testet om gamle kunnskaper fremdeles dugde. Og det tror jeg de gjorde! Eller, det får vi jo se når du får tilbake oppgaven din, hehe.

Anonym sa...

Anniken. Det er vondt å lese hvordan du har det. Jeg ber for deg å tenker på deg, spesielt i dag. Vi går for seier!! klem fra sol

Anonym sa...

Hei Anniken! Jeg har nettopp avsluttet ABVD kuren og det er veldig nyttig å lese det du har skrevet. Man glemmer så fort når det er over og man føler seg bedre. Og det er vidunderlig å føle kroppen fungere på nytt og å bryte ut fra den ensomme reisen det er å gå på ABVD. Men samtidig glemmer man ikke den lange og vonde erfaringen som man har vært alene om.
Jeg anbefaler deg å dra på rehabiliteringskurs på Montebello e.l. for å møte andre i samme situasjon og lykke til med innspurten!
mvh
eks-ABVD pasient Oslo

Anonym sa...

Hei vennen!!! Det er bare en ting å si: Du e bare så go!!! Hang in there - og jeg vet du kjemper!!=) Gleder meg til påsken!!=) Love u! klem fra mariell

Legg inn en kommentar