onsdag 25. januar 2012

Om tidenes kjipeste november

Her kommer et innlegg jeg har vegret meg mot å skrive helt siden jeg ble utskrevet fra sykehuset i november: om høydosen, stamcelletransplantasjonen og tiden i isolatet. Dere har allerede fått Erlend sin versjon, men jeg føler det er viktig å få fortalt min også. Før høydosen snakket jeg med tre personer som hadde gjennomgått det samme opplegget. Det ble en viktig del av den mentale forberedelsen. Ikke alle vet om noen som kan fortelle dem hvordan det kan oppleves å gå igjennom noe så voldsomt. Derfor velger jeg å publisere hvordan det var for meg.

Grunnen til at jeg har vegret meg for å skrive dette innlegget, er, i tillegg til at det er energikrevende å skrive om, at jeg føler ikke jeg har helt styr på perioden. Jeg kan ikke skrive om det fra A til Å, fordi jeg husker kun en episode her og en episode der, men aner ikke hvilken dag det skjedde på. Da stamcellene hadde modnet og begynt å fungere igjen (og jeg så vidt hadde begynt å fungere), kom det en sykepleier inn og begynte å prate i vei som om hun kjente meg. Jeg må ha sett ut som et spørsmålstegn, for hun avbrøt seg selv med: "Åja, du har kanskje glemt det vi snakket om sist. Det er vel noen dager siden jeg har vært her nå". Jeg kunne ikke huske å sett sykepleieren noen gang.

Så det er tydelig at noe av oppholdet er uklart. Jeg velger dermed å gjengi og svare på de spørsmålene jeg har fått flest av i etterkant, istedet for å fortelle om alt i kronologisk rekkefølge.

Hvordan var det å få høydosen?
På forhånd gruet jeg meg nesten mer til det enn til selve isolatperioden. Å bli bombandert med cellegift (BEAM) i 5 døgn visste jeg kom til å bli tøft mentalt. Jeg vil si det gikk ok. Det var slitsomt, men gikk egentlig overraskende fort. Den siste dagen fikk jeg cellegift i kun 15 minutter. Til gjengjeld var det den som var mest kvalmefremkallende. Allikevel klarte jeg å la være å kaste opp. Jeg kan dermed si at til tross for to kreftbehandlinger, har jeg aldri kastet opp av cellegift. Er ganske stolt over det! Resten av den siste dagen ble brukt til skylling. Jeg fikk helt hinsides mye væske iløpet av noen timer. Tror det var over 10 liter iløpet av en arbeidsdag. Det var ganske slitsomt å løpe på toalettet hele tiden. Samtidig var jeg glad for å endelig være ferdig med cellegiften.


Hvordan var det å få tilbake stamcellene?
Det var helt krise for min del. Ingen i verden kunne ha forberedt meg på hva slags sjokk det kom til å bli. Den eneste sammenligninga jeg kommer på er å vandre tilfreds nedover gata, for så og, ut av det blå, bli angrepet av en mobb som denger løs på deg til du mister bevisstheten. I det sekundet stamcellene kom inn i kroppen min, fikk jeg et enormt trykk i hode og bryst, svetten fosset ut av kroppen min, all farge forsvant fra ansiktet (har jeg blitt fortalt i etterkant), og en helt vanvittig smak fylte munnen min. Jeg husker jeg tenkte: "Dette går ikke". Legen og sykepleieren spurte gjentatte ganger om jeg kunne høre dem. Jeg kunne det, men klarte ikke å svare. Kroppen min gjorde noen rare rykk, før maskinen jeg var koblet til begynte å hyle (puls og blodtrykk forsvant nesten). Så besvimte jeg. Da jeg våknet, hylte maskinen fremdeles, og jeg måtte kaste opp. To av fire sprøyter med stamceller var injisert. Jeg fikk noen minutter til å komme meg på, så var det på'n igjen med de to siste. Den andre gangen besvimte jeg ikke, men fikk ellers de samme reaksjonene. Det var grusomt. MEN dette var visst en veldig, veldig sjelden reaksjon. Stamcellene ble injisert raskere enn hva kroppen min tålte, det var derfor det gikk så galt. Stamcellene begynner å dø med en gang de tines opp. Dermed er det viktig å få de inn i kroppen fortest mulig (bare ikke så fort som i mitt tilfelle). Så til dere som skal igjennom en stamcelletransplantasjon: I nesten alle tilfellene går det helt greit, og det er ikke noe å bekymre seg over.


Hvor syk var du inne på isolatet?
Veldig syk. Jeg hadde blodforgiftning og 41,5 i feber. Legen sa at han "trodde jeg kom til å bli frisk igjen". Jeg husker jeg tenkte: "Hvor kommer ordet "tror" inn i bildet? Selvfølgelig blir jeg frisk av en blodforgiftning" For selv om feberen var høy, følte jeg meg ikke syk.


Klarte du å spise?
Ja, jeg spiste til alle måltider. Jeg var veldig oppsatt på å gjøre oppholdet greiest mulig for kroppen min, og det å gi tarmene noe å jobbe med er kanskje det viktigste du gjør der inne. De verste dagene klarte jeg bare å spise Ritz-kjeks, ristet kneipp med syltetøy og smoothie. Smoothie var favoritten, for den bare gled ned. Men i det hele tatt var det ganske forferdelig å spise. For det første var jeg konstant kvalm, og hadde ikke lyst på mat. For det andre var munn, svelg, spiserør og tarmer et eneste stort sår, så det var fysisk vondt å tygge og svelge. For det tredje fikk jeg forferdelig vondt i magen hver gang jeg hadde spist. Tarmene min jobbet så voldsomt at hvis jeg la hånda på magen, kunne jeg kjenne dem hoppe rundt inni der. For det fjerde ble hvert eneste måltid avsluttet med et mindre hyggelig toalettbesøk. Det fantes altså INGEN insentiver til å spise, utover at det visstnok skulle være bra for meg. (De fortalte skrekkhistorier om folk som ikke hadde spist og drukket på egenhånd i isolatperioden, og som måtte være en uke ekstra på sykehus for å få i gang tarmsystemet. Og når de kom hjem klarte de ikke selv å få i seg næring, raste ned 10 kg iløpet av noen dager, og måtte så legges inn på sykehus igjen for intravenøs næring, noe som ødelegger tarmsystemet igjen osv...) Mitt tips er dermed at du bare bestemmer deg for å spise og drikke før du legges inn, og så gjør du det, uansett hvor pyton det måtte være. Du vil ha masse igjen for det i etterkant.


Mistet du mye kroppsvekt?
Nei, jeg mistet ca 3 kg i isolatperioden. Tror ikke det er så galt. Men jeg spiste som sagt litt til alle måltider, og motsatte meg ikke å få intravenøs næring. Det er overraskende ekkelt og kvalmende å få intravenøs næring, men siden jeg visste at kroppen hadde godt av det, gjorde jeg det bare. Det er en ganske stor tilleggsbelastning for kroppen å ikke få nok næring, og dermed tape kroppsvekt, så det kan være lurt å prøve å motvirke det så godt man kan.


Hva var det mest slitsomme med å være der?
Med fare for at jeg deler litt for mye nå, så var det definitivt å ha konstant krisediarè i tre uker. Jeg ble helt utmattet av å fly på toalettet hele tiden. Noen orker det ikke, og ordner seg på andre måter, men jeg var så oppsatt på å bevare en viss verdighet i det hele, at jeg slepte meg inn på den doen - uansett hvor dårlig jeg var.

Ellers så kunne avbrutt nattesøvn være en prøvelse. Sykepleierne kom stadig innom for å ta diverse målinger. Det var greit nok så lenge de ikke fant noe alarmerende, men en natt hadde jeg ekstremt lavt blodtrykk (undertrykket var nede på 30-tallet). Jeg var visst dehydrert, så for å få opp trykket igjen, gav de meg totalt nesten 8 liter væske iløpet av nattetimene. I tillegg var de innom for å måle puls, feber og blodtrykk hvert 15. minutt gjennom hele (!) natta. Det gikk ganske greit i begynnelsen, men på morgenkvisten kjente jeg at jeg var på randen av hva jeg kunne tåle, så da fikk jeg endelig innvilget et par timers uavbrutt søvn

I det hele tatt så var noe av det mest slitsomme nettopp det å være sliten. Hvert minste lille gjøremål tok enormt med energi og besluttsomhet. Ingen ting gikk av seg selv, liksom. Bare det å lese en sms kunne være skikkelig krevende.



Var det tungt å være isolert?
Nei, det tenkte jeg nesten ikke på i det hele tatt. Men det var fordi jeg var så dårlig at hadde jeg ikke vært isolert, hadde jeg ikke beveget meg ut av rommet uansett.


Hvordan var helsepersonellet?
Med unntak av et par helt hinsides arrogante overleger (som ikke hørte til på avdelingen jeg lå), var helsepersonellet fantastisk. Jeg føler at jeg ble veldig godt ivaretatt. Samtidig har jeg lært at de er bare mennesker de og. Før så jeg på dem, og da spesielt leger, nester som overmennesker. Men de gjør feil de også. Nå skjedde det ikke noen alvorlige feil i mitt tilfelle, men det var et par småting som minner en på at helsepersonell faktisk bare er mannen i gata, som gjør så godt han kan.


Heldigvis var det alltid godt humør på dem og alltid tid til en prat. Siden de var innom hele tiden, følte jeg meg på ingen måte ensom der jeg lå. Men på slutten ble jeg ganske lei av at det stadig var folk inne på rommet mitt. Noe av det beste med å komme hjem var faktisk å få tilbake privatsfæren min. Til tross for det er jeg jo sjeleglad for at jeg ble tatt vare på mens jeg var innlagt. Det er en bra gjeng som jobber på A8 på Radium. Engler i hvitt.


Hadde du mye besøk?
Ja, hver dag. De fleste dagene var det Erlend, og noen dager kom det diverse familiemedlemmer. Jeg var som regel ikke så veldig mye til selskap (som oftest sovnet jeg ifra hele besøket), men jeg syns det var greit at folk stakk innom. Det beste var allikevel at Erlend var der så ofte han kunne. Han kom rett etter jobb og ble der til kl 22-23. Jeg sov mye av tiden han var der, men det var så hinsides fantastisk da jeg innimellom gløttet på øynene, og så han satt i hjørnet med dataen. Jeg kan ikke beskrive hvor godt det var. Stakkars ham, det må jo ha vært så kjedelig. Jeg sa stadig at han måtte komme seg ut og finne på ting, men han ville bare være mest mulig hos meg. Samtidig som at vi var mye sammen i isolatperioden, var vi også mye fra hverandre. Vi fikk nemlig ikke lov til å ha kroppskontakt på grunn av smittefaren, og det var innimellom ganske tøft. Det eneste han fikk lov til, var å stryke meg på beina, eller gi meg fotmassasje. Det var fint det, men innimellom kunne jeg ha trengt en god klem.


Hvordan var en typisk dag i isolatet?
Jeg ble vekket mellom 8 og 9. Det første jeg gjorde var å spise noen Ritz-kjeks, slik at kroppen skulle få litt energi. Så tok jeg medisiner, og ble koblet fra morfinen og den intravenøse væsken, som jeg fikk så og si hele døgnet. I den timen jeg var frakoblet, måtte jeg dusje. Det var en skikkelig prøvelse. Blodtrykket og blodprosenten var alt for lave, i tillegg til at jeg var konstant utmattet. Jeg sjanglet inn på badet, og måtte sitte mens jeg kledde av meg og dusjet. Da jeg var ferdig hadde sykepleierne skiftet sengetøy (alt inne på et isolat skal til enhver tid være så rent som mulig). Så var det tid for frokost. Jeg vekslet mellom ristet kneipp og havregrøt. Jeg pleide å se på TV mens jeg spiste, for å slippe å fokusere på maten. Det tok ca en time å bli ferdig med frokosten. Da var klokka blitt ca 11. Så var det legevisitt, fysioterapi, og ørten besøk av sykepleiere. Innimellom dette og nye måltider, sov jeg så mye jeg kunne. Det var det eneste jeg ville og følte for. Alt annet var slitsomt. Jeg orket ikke å lese eller se på TV på dagtid. Rundt klokken 17 dukket Erlend opp. Det var dagens høydepunkt, og da gikk tiden plutselig dobbelt så fort. Vi snakket om dagene våre, så et TV-program eller to (som jeg sovnet under), skrev blogg (han skrev mens jeg sov, og så gikk vi igjennom innlegget sammen før det ble publisert), og han gav meg fotmassasje (av og til sovnet jeg da også, hehe). Så var det på tide å sove for natta, og Erlend dro hjem.

Jeg merket tydelig da stamcellene begynte å virke i kroppen igjen, først og fremst ved at behovet for å sove ble mindre. Jeg følte meg også mer oppegående, og kunne f.eks. finne på å se på TV på egenhånd. Så kreftene og energien kom gradvis tilbake.


Hadde du mye smerter?
Jeg hadde mye vondt i forbindelse med spising, så det var hovedsakelig derfor jeg ble koblet til morfinpumpa. Da ble det iallefall overkommelig å få i seg mat. Men morfinen gjorde meg også veldig trøtt. Det var egentlig like greit, for da kunne jeg bare sove og sove og sove...


På en skala fra 1 til 10, hvor 10 er verst, hvor ille var det egentlig?
Det er nesten umulig å svare på, for jeg hadde stunder hvor jeg var nede på 1 (som da jeg fikk tilbake stamcellene), men så var det også stunder hvor jeg var oppe på 5, kanskje til og med 6. Da var jeg bare veldig sliten, men allikevel i godt humør og uten smerter. Jevnt over tror jeg at jeg havner på 4. Det var kjipt, men så gikk det allikevel ganske greit fordi jeg var så inneforstått med situasjonen jeg var i. Helsepersonellet sier at med unntak av noen uheldige episoder (stamcelletransplantasjonen, en episode med pustebesvær, og trøbbel med morfinpumpa), klarte jeg meg veldig fint der inne. Dessuten har alle som kom på besøk i etterkant sagt at jeg var i bedre form enn de hadde forventet.


Tenker du mye på denne perioden nå i etterkant?
Nei, så og si ingenting. Det føles som et lukket kapittel i livet mitt, derfor er det skikkelig kjipt å sitte å skrive om det nå. Jeg føler meg så ferdig, så over it, at jeg har null behov for å reflektere noe mer rundt det. Men hvis dette innlegget kan hjelpe noen andre som skal gjennomgå det samme, er det verdt ubehaget.

Jeg har ikke hatt noen mareritt eller vonde tanker om det i etterkant, for jeg forberedte meg veldig mentalt før jeg gikk inn dit. Jeg snakket flere ganger med psykiatrisk sykepleier, og forberedte meg egentlig på det verste av det verste jeg kunne klare å forestille meg. Baktanken ved det var: "Enten blir det så grusomt som jeg har forestilt meg, eller så blir det bedre, og da blir jo det en bonus". I etterkant er jeg glad for at jeg gjorde det på den måten. I retrospekt føler jeg at det var tøft å gå igjennom høydosen og stamcelletransplantasjonen, men at det var jeg forberedt på, så da gikk det egentlig greit. Dermed har jeg ikke noe "mentalt uoppgjort" fra den perioden. Jeg har gått videre.


Her er jeg helt i ørska mens sykepleieren skal ta blodprøver av meg.

 
Her er jeg litt mer oppegående. Fysioterapeuten hjalp meg å trene. Jeg trodde jeg skulle være motivert nok til å få til det på egenhånd, men alt jeg ønsket var egentlig å få ligge i fred og sove. Nå er jeg utrolig glad for at hun jevnlig jaget meg opp på ergometersykkelen, for det gjorde at jeg kom meg raskere på beina igjen da det hele var over.

Sånn, da har jeg svart på de spørsmålene jeg har blitt stilt flest ganger i forbindelse med dette. Lurer dere på noe som ikke står her, så ta endelig kontakt og spør, enten på mail eller i kommentarfeltet (eller når dere treffer meg, for de av dere som gjør det). Jeg lover å svare så godt jeg kan.

Det er viktig å huske på at alle reagerer helt forskjellig på tilsynelatende lik behandling. Så mens jeg var mye trøtt og ville sove, kan det hende du blir våken hele dagen, og bruker tida på å lese bøker. Eller det kan hende du ikke kommer deg opp av senga i det hele tatt. Det blir umulig å spå på forhånd. Bare ikke tro at dette innlegget er fasiten på hvordan en stamcelletransplantasjon oppleves. Det viser kun hvordan det kan være.

Så deilig å være ferdig med dette innlegget! Ja, for jeg sier meg ferdig, selv om det burde ha vært flikket på. Jeg regner med at dere forstår innholdet selv om strukturen og rettskrivingen ikke er helt topp. Jeg sier det samme nå som da jeg skrev det lange innlegget om fatigue: Dette får ikke mer av tiden min. Jeg har hyggeligere ting jeg heller vil bedrive.

God helg, alle sammen!

10 kommentarer:

Lillian B.R. sa...

God helg til deg og Anniken! Detta va godtvondt å lese om. Men du var flink som holdt ut! Både hele greia, og å skrive det. Satser på at vi sees snart! :*

Anonym sa...

Kjære Anniken,
Jeg fikk flash back så det holdt av å lese dette, har forsøkt å fortrenge hele greia, men du klarte å vekke meg. Takk, det var terapi på høyt nivå, jeg er FOR tøff innimellom, men nå kom tårene, gode tårer egentlig, pust ut!

God helg til deg og din kjære Erlend fra
Nina og gubben :-)

Anonym sa...

Kjære Anniken! Jeg har fulgt bloggen din i lang tid, og jeg har lenge tenkt å legge inn en kommentar hos deg, men jeg har ikke visst helt hva jeg skulle skrive for jeg er stum av beundring!! Stum av beundring på hvor tøff du er, og på innstillingen du har til det du er i gjennom!!
Jeg har selv brukt 8 mnd av 2011 på cellegiftbehandling på Radiumhospitalet og det jeg var gjennom var bare "piece of cake" i forhold til hva du har vært og er gjennom. Men, det har gitt meg et nytt perspektiv på livet, og et innblikk på hvor tøft det er å gå gjennom alvorlig sykdom.
Jeg klarer faktisk ikke sette andre ord på
hva jeg føler enn at jeg er full av beundring!!! Jeg ønsker deg alt godt fremover og at du får en herlig vår full av oppturer. Jeg og min samboer skal være med på helsereisen med ungdomsgruppen i kreftforeningen i mars, jeg så i et tidligere innlegg som Erlend skrev at dere også skulle være med..??
Hilsen Hilde!:)

Anonym sa...

Tusen tusen takk for dette innlegget! Det ga meg svar på mange spørsmål som jeg ikke har fått svar på. Datteren min skal gjennom dette om 5-6 uker, og legene svarer meg at "det tar vi når vi kommer der" når jeg spør om hvordan "BEAM" kuren og gjeninnføringen av stamceller skal foregå.
Nå kjenner jeg at dette skal vi klare, selv om hun bare er 13 år. Det vanskeligste tror jeg blir perioden uten fysisk kontakt. Hvordan jeg skal kunne se på at hun gjennomgår dette uten å kunne holde rundt henne og trøste henne er for meg uforståelig. Men vi har kommet så langt, så skal vi klare siste rest også!
Tusen takk igjen for at du deler hvordan DU opplevde dette.
Hilsen mammaen til Maria

Anniken sa...

Ja, men jeg hadde ikke så mange andre valg enn å holde ut;) Håper vi snart sees igjen! Det er alltid superhyggelig

Anniken sa...

Huff da, det var ikke meninga å bringe deg til tårer... Godt det var gode tårer da. Ja, det er ikke alltid så kult å gå tilbake til ting man helst vil glemme. Men av og til kan det være greit også, for å bli minnet på hvor mye bedre man har det nå:)

Anniken sa...

Så rart at de ikke gjennomgår opplegget når du spør om det. Det syns jeg er for dårlig. Så fint du har utbytte av innlegget mitt, det var akkurat derfor jeg skrev det. Dette klarer dere, helt sikkert! Hun er ung, men med støtte rundt seg kommer dette til å gå fint. Det er utfordrende å ikke kunne ha noe særlig fysisk kontakt, men ta med deg en god, parfymefri krem, så kan du iallefall smøre henne litt på beina (det høres så stusslig ut, men gjør faktisk veldig, veldig godt).

Nå er det siste innspurt, og så er det farvel cellegift. Lykke til!

Anniken sa...

Her var det mange fine ord, takk for alle sammen:) 8 måneder med cellegift er mer enn lenge nok, så "piece of cake" tviler jeg på at det var. Håper du er på bedringens vei nå:) Og håper vi begge får en herlig vår full av oppturer:)

Vi skulle egentlig være med på Helsereisen, men så fikk Erlend problemer med å få fri så lenge fra jobben, og jeg fikk strenge restriksjoner mot å være i sola. Dessuten er jeg så klein, at jeg vet ikke helt hva jeg ville ha fått ut av det. Så da valgte vi dessverre å gi ifra oss plassene våre. Men jeg har snakket med mange folk som sier at Helsereisen er helt topp, så jeg håper vi kan bli med en annen gang. God tur og kos dere:)

Anette sa...

Du er så tøff Anniken. :)

Silje sa...

Dette var sterk kost, selv om du har fortalt meg det meste tidligere... Blir så glad for at det er mange som finner trøst og støtte i bloggen din. All ros er deg virkelig verdig! Du hjelper mange med kunnskap og vise hvordan den rette innstillingen kan være gull verdt i livets tøffeste stunder! Stolt av deg! Klem Silje

Legg inn en kommentar