fredag 30. mars 2012

God legekommunikasjon

Det er mye skriverier om legekommunikasjon i sosiale medier om dagen. Mesteparten går ut på at legene må bli flinkere til å kommunisere med pasientene sine. Jeg kan forsåvidt være enig i det. Etter de flere hundre legekonsultasjonene jeg har vært igjennom, har jeg opplevd mye rart. Men det er ikke det jeg vil fortelle om nå. Inspirert av min venninne Kate sitt blogginnlegg, From OBB to NoBB, ønsker jeg å fortelle om fantastisk legekommunikasjon. Her snakker jeg om kommunikasjon som sitter igjen i hjertet i lang tid etter at samtalen er over.

Jeg har tidligere fortalt om den fantastiske legen på Radiumhospitalet som har ansvaret for meg. Han er ikke bare ekstremt dyktig i sitt fag, men han er også flink til å kommunisere. Han viser interesse i det jeg har å fortelle, og jeg føler aldri at han stresser for å få meg ut av legekontoret fortest mulig. Han kan få meg til å fortelle om symptomer jeg ikke visste jeg hadde. Dessuten er han utrolig flink til å følge opp pasientene sine. Det var han som fulgte meg gjennom hele den første runden med kreft, og det var han som kjempet min sak i et ferierende helse-Norge da ettårskontrollen viste tilbakefall. Det var omtrent umulig å få tatt en biopsi av de forstørrede, og vanskelig tilgjengelige, lymfeknutene mine når alle som var kvalifisert til å utføre den var i Thailand og slikket sol. Men legen min stod på og ringte hit og ringte dit, og innimellom ringte han meg. Han forklarte alltid først siste nytt i saken, før han kunne avslutte med:

- Går det bra eller?
- Jada, jeg er på hyttetur i Nordmarka nå.
- Ok, så du er aktiv og klarer å nyte sommeren?
- Jada, det går fint.
- Du er en tøffing du.
- Jada, sa jeg og lo.
- Flott, men da ringer jeg deg så snart jeg vet noe mer.

Disse små samtalene gjorde at den lange ventetida fra de forstørrede lymfeknutene ble påvist til biopsien endelig ble utført, gikk ganske greit. Jeg var ikke redd for at sykehuset plutselig skulle glemme meg, fordi jeg visste at han stod på for min sak. Det var en enorm trygghet i en sommer preget av mye usikkerhet.

Da behandlingen startet var ikke legen min på avdelinga. Han var dratt på ferie. Jeg tenkte at det var kjipt at han ikke var der (samtidig som jeg selvfølgelig unnet ham en ferie), og at det skulle bli ok når han kom tilbake. Etter hvert hørte jeg rykter om at han hadde kommet tilbake, men jeg så ingenting til ham. Jeg husker at jeg synes dette var utrolig leit. I nesten to år hadde vi hatt jevnlig og god kontakt, og han var blitt min stabile klippe i den ellers ustabile kreftverdenen. Nå måtte jeg ikke bare forholde meg til nye prognoser og nytt behandlingsopplegg, men også stadig nye legeansikter. Jeg tok meg selv i å savne ham skikkelig.

En ettermiddag jeg fikk cellegift, stod han plutselig inne på rommet mitt. Jeg ble så overrasket og glad at jeg satte teen i halsen. Han sa at han plutselig hadde fått en liten halvtime til overs, og at han ville bruke den på å sjekke hvordan det stod til med meg. Han satte seg ned og vi pratet i vei om alt mulig. Vi snakket en del om den tilbakevendte sykdommen, men også om andre litt mer dagligdagse ting - ting det ville ha vært umulig å snakke med de andre legene om, siden de ikke kjente meg. Det at lege og pasient kjenner hverandre byr på en helt annen kommunikasjon, enn når opptil 70 % av den tilmålte tida må brukes på å oppdatere legen på pasientens sykdomshistorie før den egentlige samtalen kan starte. Denne lille halvtimen var noe av det beste som skjedde meg i høst. Da fikk jeg bekreftet at mitt kjente holdepunkt i helsevesenet fremdeles faktisk var et holdepunkt - han bare jobbet litt mer i kulissene enn før. Det viste seg at mens han hadde vært på ferie, var jeg blitt plassert i en annen pasientgruppe enn den han vanligvis gikk visitter i. Det var derfor jeg ikke hadde sett noe til ham, selv om han hadde kommet tilbake fra ferien sin. Dessuten skulle han straks ut i en fire måneder lang forskningspermisjon, hvor han ikke kom til å ha noe pasientkontakt overhodet. Så selv om jeg hadde vært i hans gruppe, ville jeg uansett ikke ha sett noe mer til ham. Det at han kom og forklarte hvordan ting hang sammen, gjorde at det plutselig ikke var noe stress å forholde seg til nye leger hele tida. Jeg visste hvorfor det var sånn, og da var det greit.

Nå er permisjonen hans over, så på kontrollen 24. april er det ham jeg skal treffe. Jeg ser frem til det. Jeg føler meg heldig som har en så dyktig lege å forholde meg til på sykehuset. Jeg føler meg også heldig fordi jeg har funnet meg en fantastisk fastlege i Oslo. Jeg har kun hatt ham i ca ett år, men jeg er superfornøyd. Da jeg var hos ham for å få en legeerklæring rett før tremånederskontrollen sa han: "Når du har fått de gode nyhetene kommer du tilbake til meg, og så skal jeg hjelpe deg med hva det måtte være for å få deg på beina igjen. Du skal tilbake til samfunnet!" Det fikk meg til å føle at han hadde troen på meg, noe som igjen smittet over på meg.

Fastlegen min har ikke så mye peiling på behandling av Hodgkins, men han er heller ikke redd for å innrømme det. En gang sa han at at det viktigste en lege må vite, er hva han ikke kan. Han nøler ikke med å ringe legen min på sykehuset og spørre hvis det er noe han lurer på. Jeg syns dette er en fantastisk egenskap, og det gir meg en trygghet at han dobbelsjekker ting han er usikker på.

Hver gang jeg skal gå ut døra fra sykehuslegen eller fastlegen min, avslutter vi med: "Det var hyggelig - som alltid". Jeg blir like glad hver gang de sier det, og jeg velger å tolke det som at det ikke bare er jeg som er fornøyd med dem, men at de kanskje også synes at jeg er ok pasient. Jeg har mange venninner som jobber i helsevesenet, og på samme måte som at jeg kan si at jeg støter på mye merkelig helsepersonell, kan de fortelle at de støter jammen meg på mange merkelige pasienter også. Jeg mener at begge parter har ansvar for å gjøre legekonsultasjonen mest mulig optimal. Legene har vel hovedansvaret, men man har litt ansvar selv også: å tilrettelegge for legene slik at de kan få gjort jobben sin. Legene sitter kanskje på all kunnskapen om kropp, sykdom og behandling generelt, men det er kun pasienten som sitter med kunnskap og informasjon om sin egen kropp. Så for at den nødvendige kunnskapsutvekslingen skal kunne finne sted, må begge parter bidra best mulig. Skulle man imidlertid oppleve at legen ikke utfører arbeidet sitt på en tilfredsstillende måte, til tross for at man gjør en hederlig innsats selv, går det som regel an å bytte lege. Det kan være verdt noen bomturer før man finner noen man føler seg trygg og ivaretatt hos. Klikk her for en uformell guide til hvordan man kan finne den riktige legen. Det er iallefall utrolig viktig at man føler tillit til den personen man legger livet sitt i hendene til.

PS Sjekk ut den siste utgaven av Foreldre&Barn. Der er det et langt intervju med Kate om hvordan hun på imponerende måte taklet å få brystkreft, bare noen måneder etter hun hadde født datteren sin.

5 kommentarer:

Anonym sa...

Hej Anniken. Jag har följt din blogg efter det att min 22-åriga dotter Jasmin fick diagnosen Hodgins i juni 2011. Du är en fantastisk ung kvinna och du skriver så bra! Jag har en fråha till dig om du har lust att svara, och det är att min dotter också var med i RATHL-studien och blev lottad till att få bleomycin alla 6 cyklerna av ABVD-behandlingen. CT efter behandlingsslu visade skador av bleot på lungorna och även lungfunktionstestet (spirometrin) som visade nedsättning av lungfunktionen till 80 %. Min dotter märker inga besvär av det och arbetar och tränar som vanligt. Min fråga är om du märkte av någon påverkan på dina lungor av bleomycinet?
Vill också tipsa dig om ett jättebra internationellt forum för Hodgkins-patienter där man kan få mycket råd och stöd:
http://forums.lymphoma.com/forumdisplay.php?f=6
Här är länk till min dotters blogg:
http://notesabouthl.wordpress.com/

Många hälsningar från Louise i Sverige

kingram sa...

Anniken I feel so priviledged to be mentioned in this entry and to be the source of your inspiration. What you speak of is so important. I always compare doctor-patient communication to this - in school one teacher can teach you something and you just dont understand but then another teacher can teach you the same thing in a different way and you just get it. I feel like this happens alot in our situations especially when fear is such a dominant emotion in all our dealings. I personally am terrified of my oncologist but know he is the best whereas others make me feel more at ease. Doctors need to ensure they understand how much weight we place on their every word, their facial expressions, body language, belief in us. Great blog! xxx

Anniken sa...

Hei Louise

I likhet med din datter fikk jeg også skader på lungene av bleomycinet. Lungefunksjonen min etter ABVD-kuren var ca 80 %, men det merket jeg ikke så mye til. Som legen min sa: Du er mulig å løpe maraton med 80 % lungefunksjon. Nå har jeg fått enda mer cellegift pluss stråling mot lungene, så nå merker jeg en god del til tungpust osv. Men det påvirker ikke livskvaliteten min nevneverdig. Godt å høre at dattera di heller ikke plages.

Takk for linker til forumet og din datters blogg. De skal jeg sjekke ut!

Anniken sa...

Jeg ble så rørt av det du skrev om brystkirurgen i blogginnlegget ditt, så da fikk jeg lyst til skrive om noen gode legeopplevelser selv har hatt.

Det er helt utrolig hvordan vi analyserer og vurderer hvert ord og hvert ansiktsuttrykk hos legene. Derfor bør noen kanskje kurses litt mer i hvordan de skal kommunisere med pasienten, mens andre igjen gjør en god jobb.

Håper formen din har begynt å gå litt oppover:)

Anonym sa...

Hej Anniken! Tack för ditt svar! Jag har läst om många som fått lungpåverkan av bleomycinet, men det verkar gå tillbaka i de flesta fall så att man återfår normal lungfunktion efter en tid. Min dotter åt kortison en månad och lungfunktionstestet därefter visade förbättring. Detta tror jag gäller också för lungskador av strålning, speciellt om man är ung. Jag har haft kontakt med en tjej från det amerikanska Hodgkinsforumet som fick lungtoxicitet först av bleomycinet och sedan av strålning, hennes lungor blev bra igen efter att hon ätit kortison (prednisolon) en längre tid. Lungfunktionen förbättras ofta av sig själv med tiden utan kortisonbehandling, men kortisonet kan hjälpa lungorna att läka genom att dämpa pågående inflammation.

Hälsningar Louise

Legg inn en kommentar