onsdag 30. januar 2013

Utredning i forkant av transplantasjonen

Torsdag og fredag i forrige uke var jeg på Riksen for utredning i forbindelse med den allogene stamcelletransplantasjon (fremmed donor). De ville teste helsa mi for å se om jeg kan tåle en så hard behandling. I tillegg ville de informere meg om hvordan en allogen stamcelletransplantasjon fungerer og hva det innebærer av mulige virkninger og bivirkninger.

Torsdag morgen troppet vi opp på Riksen. Der ble vi møtt av en veldig hyggelig transplantasjonskoordinator. Hun hadde som jobb å følge meg rundt til de forskjellige spesialistene og avdelingene på sykehuset hvor jeg skulle testes. Det var ikke få leger jeg måtte innom:

  • Øyelege
  • Tannlege 
  • Hematolog (spesialist på blodsykdommer) 
  • Gynekolog
  • Lungelege
  • Kardiolog (hjertespesialist)
Legene sjekket at jeg ikke har underliggende infeksjoner i kroppen. En tilsynelatende harmløs infeksjon kan bli livsfarlig når immunforsvaret mitt etter hvert skal svekkes kraftig. I tillegg sjekket de at jeg ikke allerede har store skader på indre organer som hjerte, lunger, lever osv. De må være friske nok til å tåle en støyt. Jeg har ikke fått svar på alle testene enda, men jeg tror jeg bestod slik at jeg kan transplanteres. Det mest spennende er egentlig CT-bildene jeg tok på Radium i forrige uke. Det er alltid like nervepirrende å se om immunterapien fremdeles fungerer, og at kreften ikke har begynt å vokse igjen. Legene har jo fortalt meg at på et eller annet tidspunkt vil den det. Poenget er å bli transplantert før det skjer. Jeg hadde håpet de på Riksen ville ha en transplantasjonsdato klar til meg, men det kan de ikke gi før alle testene er bestått, og CT'en viser at kreften fremdeles holdes i sjakk. I tillegg må de kontakte donor og høre om han/hun er er villig og har mulighet til å donere beinmarg i nærmeste fremtid. Dersom svaret er ja, må han/hun også inn til full helsesjekk. Når donor er frisk og tilgjengelig kan de begynne å planlegge tidspunkt for transplantasjonen. Det er altså bare å smøre seg med tålmodighet. Jeg spurte om hvor lang tid det pleier å ta, og da sa legen at han håper jeg kommer til å bli transplantert i løpet av en måned eller to, men at det egentlig er umulig å si.


Ingenting er som å starte dagen med å tappe 11 glass blod!

"Den skumle samtalen", som jeg har blitt advart mot fra flere hold, var i grunnen veldig lite skummel. Det var egentlig bare en ekstremt detaljert innføring i hva en allogen stamcelletransplantasjon er, og alle komplikasjoner og bivirkninger som kan oppstå i forbindelse med den. Det var ikke få, så samtalen varte dermed i nærmere to timer. Jeg hadde satt meg inn i det meste på forhånd, så jeg slapp heldigvis noen ubehagelige overraskelser. Jeg skal fortelle dere mer om dette, men det krever faktisk et helt innlegg for seg selv.

I tillegg til å snakke med legen, fikk vi også snakke med både sosionom og sykepleier. Sykepleieren er min primærsykepleier, og jeg digger henne! Vi er helt på nett når det gjelder forventningene til egeninnsats i tiden både før, under og etter transplantasjonen. Etter over tre år som pasient i helsevesenet er hun den første helsearbeideren som har tatt ordene "mat er medisin" i sin munn. Endelig! Hun understreket at det er viktig å fore kroppen med næring og ikke bare tomme kalorier. Hun sa også at jo bedre trent jeg er i forkant av transplantasjonen, jo raskere vil jeg komme meg etterpå. "Og ligger du i senga hele tiden her på sykehuset, kommer jeg og jager deg opp! Bevegelse av kroppen er viktig, selv om du er syk." Hun anbefalte meg også å møte opp til transplantasjonen med en positiv holdning til det hele. Hun mente det ville hjelpe kroppen min til å tåle de harde påkjenningene. Kjenner jeg meg selv rett skal nok super-Anniken være på plass innen da. Jeg, som andre kreftkjempere, evner å hente frem energi og motivasjon fra uante steder når det trengs. Sykepleieren klarte faktisk å motivere meg til noe jeg i utgangspunktet gruer meg veldig til, og nå frykter jeg det ikke i like stor grad. Hun understreket at de på sykehuset er der for å legge alt til rette for meg, men at det er jeg selv som må gjøre jobben for å komme igjennom behandlinga på best mulig måte. Jeg kunne ikke ha vært mer enig. Nå har jeg trappet opp på treninga, spiser som en mann (Erlend blir stadig sjokkert over mengdene), og jobber enda mer med den mentale biten.

Sykepleieren gav meg en skikkelig opptur. Det var det faktisk flere også som gjorde. Mens vi spiste lunsj kom plutselig transplantasjonskoordinatoren bort med ei dame hun ville jeg skulle møte. Det var ei som hadde hatt lymfekreft (ikke Hodgkins) og som er allo-stamcelletransplantert. Hun var på Riksen for ettårskontroll. Hun så så fresh ut! Energien og livsgleden bare strålte av henne. Hun fortalte at transplantasjonen og tiden i etterkant hadde gått veldig fint for hennes del. Hun hadde opplevd noen bivirkninger, men de var ikke verre enn at de kunne tåles. Hun hadde beveget seg masse hele veien, og var nå i gang med hard trening igjen. For øyeblikket opplevde hun god livskvalitet, og var generelt fornøyd med livet. Hun hadde så langt ikke kommet tilbake til arbeidet sitt, men det var heller ikke det viktigste for henne akkurat nå. Nå var det helsa som hadde førsteprioritet, og det kunne jeg se gjorde henne godt. Det var veldig oppløftende å snakke med henne. Det gir meg ekstremt mye motivasjon å se at det har gått bra med andre. Da kan det jo det med meg også! 

I det hele tatt gikk de to dagene på Riksen veldig fint. Til tross for advarslene jeg hadde fått i forkant ble jeg heller oppløftet enn nedbrutt. Men så var jeg kanskje heldig som fikk tildelt en motiverende sykepleier og fikk treffe en superfresh stamcelletransplantert dame. Til andre som skal igjennom det samme vil jeg anbefale å lese nøye igjennom heftet du får tilsendt i forkant. Dersom du gjør det vil du være nokså godt foreberedt på hva legen og sykepleieren skal fortelle deg, og unngår dermed store ubehagelige overraskelser.

2 kommentarer:

Anonym sa...

Du kan se kommentaren min av 11.januar, så nå sier jeg bare: 'Hva var det jeg sa' Du gjør alt riktig i forkant av stamcelletransplantasjonen leser jeg nå, så ingen kan komme her å komme her :)
God klem fra Cocoa

Anniken sa...

Du skrev at mange sitter igjen med positive tanker i etterkant av "den store skumle samtalen", til tross for at den kan virke brutal der og da, og ja - du hadde rett:)

God helg!

Legg inn en kommentar