tirsdag 23. april 2013

Dag 54 Indirekte kreftrammet

Sjekk ut Erlends gjesteinnlegg på Kreftforeningens blogg! Han har skrevet om det å være pårørende til en kreftrammet. Han har tidligere også blitt intervjuet om samme tema på Ungdomgruppen i Kreftforeningen (UG) sine nettsider. Gjett om jeg er "litt" stolt over den flinke og engasjerte mannen min! UG og Kreftforeningen holder på å starte opp et tilbud til pårørende av kreftrammede. De er en forsømt gruppe som det virkelig er på tide å gi anerkjennelse og faglig støtte til. Erlend er med og utvikler dette prosjektet. Jeg skal skrive mer om hva det går ut på når tilbudet er ferdig utarbeidet.

Ha en fin dag, alle sammen.

19 kommentarer:

Anonym sa...

Fantastisk skrevet! Forstår inderlig godt at du er superstolt av den flotte mannen din.
Jeg må si at jeg har STOR beundring for dere begge to :)
Beste hilsener fra Anne Kristine, trofast leser

Anonym sa...

..og går det fortsatt bra med skjønne, lille Tore? Han er i hvertfall utvilsomt omgitt av mye omsorg og varme!
/Anne Kristine

Lena Gardiner sa...

Flotte intervjuer! Jeg er selv pårørende, min mann har Hodgkins. Vi er litt eldre(36), men det er utrolig tøft å være pårørende. Han fikk diagnosen i februar, så vi er fortsatt nybegynnere. Jeg har fulgt bloggen din en god stund, så det var så "rart" når min mann fikk den samme diagnosen som deg. Han ble diagnostisert med 2b. Lykke til begge to! xxx

Anonym sa...

Anniken + Erlend = Sant
<3

Anonym sa...

For et ærlig og flott innlegg av Erlend <3 Vi er heldige som har gutta våre i gode og onde dager ;-) Jeg ble god venninne med en annen i samme kreftverden, men hennes kjære sambo gjennom 3 år maktet ikke presset og flyttet ut. Mange sier det var 'stygt gjort' av han, men det er ikke alle som klarer å følge oss. De må respekteres for det, min venninnen gjør det og det er det viktigste.
Ha en fin vårdag med Tore på tur :-)
Cocoa

LoveAndLight sa...

Utrolig bra innlegg :) Ingen tvil om at Erlend er en engasjert og stå på fyr!!

Anniken sa...

Ja, Erlend er verdt sin vekt i gull:)

Anniken sa...

Det går fint med Tore. Han er så søt og rar, og et herlig tilskudd til familien. Merker at han begynner å forstå at det er her han skal være fremover, så han er litt roligere nå enn den første uka. Det er godt å se.

Anniken sa...

Så merkelig, ja, at han også plutselig skulle få diagnosen. Godt å høre det ble oppdaget på et tidlig tidspunkt. Er han i gang med ABVD-kurer nå da? Hvordan går det med dere?

Anniken sa...

Tihi

Anniken sa...

Det er skikkelig hardt å være pårørende til noen med alvorlig sykdom, og siden pårørende faktisk kan velge om de vil være en del av det eller ikke, er det ikke alle som velger å stå i det. Jeg har selv åpnet for smutthull til Erlend flere ganger, men han velger heldigvis alltid å bli. Men det er klart jeg ser at det koster. Hans liv er ikke som kompisenes liv, men vi prøver nå å gjøre det beste ut av det.

Anniken sa...

Ja, jeg syns også det ble veldig fint:)

Lena Gardiner sa...

I går var det runde 3a. So 5 down, 11 to go! Det er ABVD kur.
Det går som du sier-bra.Men vi har begge hatt våre nedturer. Han tok CT på mandag, den første siden han fikk stilt diagnosen. Håper på å få svar på den før helgen.
Han har slitt litt med kvalme, men de har endret litt på de kvalmestillende, så vi håper det går bedre denne gangen.
Han hadde en annen sykepleier enn den han pleier å ha i går. Hun ryddet opp i alle de forskjellige instruksjonene vi har blitt gitt. ("Alle" sier forskjellige ting)Han trenger feks ikke å holde seg borte fra offentligheten fra dag 7-10. Disse dagene har vært de tøffeste for mannen min. Når han endelig er kvitt kvalmen så har han måtte holde seg inne.... :-( Men nå blir det bedre :0)
Fikk du også kur hver fjortende dag?
Jeg heier på deg! (dere!) Prater dere som om det er begge som har kreft? Jeg la nylig merke til at vi gjør det. Vi har tatt ct, vi har tatt medisiner :-D

Anniken sa...

Jeg fikk også kur hver 14. dag ja. Og jeg oppholdt meg i offentligheten akkurat når det passet meg, og fikk aldri en infeksjon (men vet om andre som har fått det under samme kur, så vær nøye med håndhygienen).

ABVD er ganske kvalmefremkallende, ja. Men håper dere finner noen kvalmestillende som fungerer. Selv var jeg kvalm de første dagene etter kur, før det gikk over.

Masse lykke til med CT! Håper inderlig dere får gode svar og en god helg:)

Lena Gardiner sa...

Takk for det! Endanoen timer igjen av arbeidsdagen, så fortsatt mulighet for at legen ringer i dag ;-)

God helg til dere også!!

Lena Gardiner sa...

Har fått svaret! Svulstene i nakken er BORTE! Den i brystet har krympet fra 4,6 cm til 2,6 cm!! Wiiiiii!!

Anniken sa...

Såååå fantastisk! Gratulerer med gode prøvesvar. Kan tenke meg dere får en god helg;) Nyt godfølelsen og unn dere noe ekstra:)

Åse Elin sa...

Hei!
jeg er ganske fersk leser av bloggen din, men kjenner meg veldig igjen i det du skriver, og særlig det Erlend skriver!
Dette innlegget ditt ble skrevet den dagen det var begravelse på min mann - ikke alle overlever. Å være pårørende i 18 år, med opp og nedturende det innebærer, gjennom stråling, cellegift, Autolog og allogen stamcelletransplantasjon, og medfølgene GVHD +++, med to små barn og et liv som "familieredder" er tøft. Meget tøft. For meg har alternativet med å gi opp min kjære - og gå i fra ham - heller aldri vært aktuelt. Han og jeg, vi var ett.
Som ung enke er det ikke meget bedre... How do I live without him?
Spennede prosjekt Erlend skal i gang med - vil gjerne høre mer om dette... (Kanskje dette er noe jeg også kunne engasjert meg i,og bidratt i?)
Ser at du har lagt deg til som følger på bloggen min, takker for det. Prøver å oppdatere der, med de siste dagene i min kjæres liv. Håper ikke det skremmer dere i deres situasjon.... Men slik ble realitetene får vår familie.
Mange klemmer og lykke lykke til i fremtiden, fra meg!
Åse Elin

Anniken sa...

Oi, dette var trist å høre. Kondolerer så mye med mannen din. Levde han med Hodgkins i 18 år? Og så med to barn? Wow, dere må ha hatt litt å henge fingrene i.

Så godt å høre at du ble ved hans side helt til slutten. Det er jeg sikker på han var uendelig glad for. Dere pårørende er en enorm ressurs, og ikke minst et godt holdepunkt for oss pasienter i en usikker hverdag.

Så vidt jeg har forstått skal pårørendeprosjektet snart ha lokalsamlinger for videre utforming i de forskjellige byene. Send en mail til daglig leder for Ungdomsgruppen i Kreftforeningen, simen.braendhaugen@ug.no , og meld din interesse. Din kompetanse vil være verdifull.

Ønsker deg og familien din alt godt videre. Mange gode klemmer fra meg.

Legg inn en kommentar