onsdag 15. mai 2013

Dag 76 Blodig alvor (?)

Aaah, jeg føler meg i så fresh akkurat nå! I går fikk jeg nemlig to poser blod. Deilig!

I løpet av de siste ukene har jeg utviklet en snegleinspirert væremåte. Alt har gått saaakte. Et typisk eksempel: Jeg ligger på sofaen, og må hente mer vann fordi karaffelen er drukket opp. Jeg setter meg rolig opp i sittende posisjon og venter på at blodet skal stige til hodet mitt. Jeg tror jeg er klar og reiser meg forsiktig. Rommet begynner å snurre, mens svarte prikker dekker for synet. Jeg deiser ned på sofaen igjen og legger hodet i fanget. Etter en stund retter jeg meg opp igjen. Venter litt. Reiser meg roooolig, ser de svarte prikkene komme igjen, men tar meg raskt til hodet og presser hardt på toppen av det. Jeg biter automatisk tennene sammen mens jeg venter på resultatet. Enten besvimer jeg, eller så klarer jeg å hente meg inn. Trykket oppå hodet tvinger blodet oppover. Prikkene forsvinner, og banen er klar. Jeg går endelig til kjøkkenet. Sakte.

Slik har de siste ukene med lav blodprosent artet seg. Nå er jeg bloddopet, og har fått en etterlengtet opptur på energifronten. Men kroppen min er fremdeles innstilt på snegletempoet, så når jeg skal opp å stå sitter jeg fremdeles i 10-15 sekunder før jeg reiser meg. Først da kommer jeg på at "hei, jeg fungerer jo!". Og så fyker jeg frydefullt avgårde. Det kjedelige er at blodoverføring kun er en kortvarig løsning i min situasjon. Jeg får futt i baken i noen dager, men så synker blodprosenten til det labre nivået igjen. Det er fordi at når kroppen min får tilført blod, så tenker beinmargen (beinmargen produserer blod): "Nice, her er det jo full blodfest. Da kan jo jeg bare fortsette å slappe av". Så egentlig er ikke blodoverføring ønskelig i min situasjon. Beinmargen skal oppfordres til å klare seg selv. Men det er så slitsomt å gå rundt med lav blodprosent hele tiden, så når legen tilbyr meg en pose eller to med det røde vidundermiddelet, klarer jeg ikke å stå i mot.

Legen er tydelig bekymret over at blodprosenten min har sunket jevnt den siste måneden. Og når legen er bekymret, blir jeg bekymret. Men når jeg spør ham om det er farlig, eller et stort problem, så sier han bare "neida, dette trenger ikke å bety noe spesielt, men vi skal følge godt med". Et typisk legesvar som gir lite informasjon. Så hva gjør jeg? Jeg går hjem og googler. Og på internett står de skumleste ting. Så da blir jeg bare enda mer bekymret. Siden det ikke er noe hyggelig å være bekymret, prøver jeg å finne et mer trivelig alternativ til de skrekkelige tingene jeg nettopp har lest. Kanskje har noen andre allo-transplanterte Hodgkins pasienter har opplevd det samme, uten at det har vært noe stort problem? I Norge finnes det 3 (!) allo-transplanterte hodgkinspasienter som kan svare meg på det spørsmålet. Jeg aner ikke hvem noen av de er. Altså sitter jeg fremdeles alene med bekymringene mine. Selv om internett kan servere de skumleste scenarioer, myldrer det også av løsninger. Min løsning i denne situasjonen blir facebook. Der finnes det en lukket gruppe for oss som sliter med den staeste varianten av Hodgkins. Folka der inne har vært igjennom alt som er av behandling, og har svar på det meste man lurer på. Jeg forklarer problemet mitt, og spør om noen har opplevd det samme. I løpet av kort tid får jeg svar fra hele verden som forteller meg at, ja, de har også hatt lav blodprosent etter den allogene stamcelletransplantasjonen. Og siden alt er så ekstremt i USA, får jeg til en med en melding som sier at 7,4 jo ikke er særlig lav blodprosent. Blodprosenten til sønnen hennes er på 3 (!!!!). Jeg fatter ikke at noen kan leve med så lite blod i kroppen, men i USA er visst alt mulig. Jeg får tips om jerntilskudd, jerntapping (mange blodoverføringer kan gi alt for høye jernlagre), EPO (jada, vi snakker samme EPO som Mr. Armstrong), tilskudd av folsyre, eller å bare nekte blodoverføringer til beinmargen begynner å produsere selv (og leve med en blodprosent på 3 mens man venter). Jeg tar ikke alle disse rådene ukritisk til meg, men dersom den lave blodprosenten vedvarer, kommer jeg til å snakke om noen av tipsene med legen. Etter å ha utvekslet erfaringer med mine likemenn om situasjonen, føler jeg meg opplyst og ikke minst beroliget. Det var ikke mer som skulle til, gitt.

Jeg er også blitt forklart at siden min donor har en annen blodtype enn meg, så kan det ta ekstra lang tid før blodproduksjonen kommer ordentlig i gang. Vi kan fort snakke måneder og til og med år. Det er ordentlig spennende hva som skjer i kroppen når donor og pasient har forskjellig blodtype, men nå har jeg allerede skrevet så mye at det får jeg dele med dere i et annet innlegg.

Ha en riktig god kveld, alle sammen.

8 kommentarer:

Anonym sa...

Ha en riktig god kveld selv kjære deg. Det med ulik blodtype har jeg også hørt - min bror og jeg hadde samme blodtype tilfeldigvis, og da fikk vi høre at blodproduksjonen kunne bruke lenger tid for dem med ulik blodtype. Men ellers sa alle at det kom akkurat på det samme om man hadde lik eller ulik blodtype, det hadde ingenting å si. Så de så også på dette som en bagatell. Jeg har en god følelse for at den nye margen skal ordne opp, når den først kommmer seg i gang ordentlig. Nyt formen og sov godt:)
Klem Marte

Anniken sa...

Dere to var med andre ord en bra match på alle plan:) Jada, det ordner seg for meg også. Jeg bare liker ikke når legen blir tydelig bekymret, for det smitter så lett. Men nå har jeg jo som skrevet fått litt mer informasjon, så nå har jeg trua.

Anonym sa...

Det er ikke mange bekymringsrynkene på legen som skal til før det går kaldt nedover ryggen, nei.... Og det med google kjenner jeg også til. Jeg søkte og søkte på "overlevelsesprosent etter....." - skulle jeg aldri gjort! ;)
Jeg har forresten sendt deg en mail for et par dager siden. Forlanger ikke noe svar, men bare spent på om du fikk den...?
Håper du lever lenge på bloddopingen og får en fin dag i morgen :))
Hilsen Tina

Anonym sa...

Det skjønner jeg godt. MEn han sa også at det ikke behøver å bety noe, og det er det det ikke gjør. Håkon har begynt å gi blod nå (19 mnd etter transplantasjonen), for å minske jernoverskuddet. Da sa legen at en tommelfingerregel var at han skulle gi så mye som han hadde fått. Og da må han holde på en stund, for han har fått MASSE blod!! Det kommer en dag da du også skal gi blodet tilbake:)

Ja vi var en bra match, men det forhindret ikke at bror fikk kronisk GVHD. Det skal du ikke få!

Anonym sa...

Håper du har hatt en koselig nasjonaldagsfeiring og at du maktet å ta del, tross din lave blodprosent! Og, en helt annen bekymring.. ble det skummelt for Tore? Vet av erfaring at det kan bli i det meste laget for våre firebeinte venner på sånne støydager...
Hilsen Anne Kristine

Anniken sa...

Oi, gir han blod til andre? Eller tappes han bare? Det hadde jo vært fantastisk om man med ny beinmarg kunne bli blodgiver igjen:)

Enda et spm: I hvor stor grad plages broren din av GVHD'en? Og hvor er han angrepet? Du trenger naturligvis ikke å svare.

Anniken sa...

Jeg har fått mailen:) Har fått veldig mange mail siden jeg spurte hvem leserne mine er, og håper jeg kan få svart på en del av dem, men er så mye som dukker opp hele tiden, så får liksom ikke satt meg ned. Men ha litt tålmodighet med meg, så kommer det nok et svar etter hvert;)

Anniken sa...

Det gikk veldig fint med både Tore og meg. Mens Erlend gikk i barnetog og vinket til kongen, satt Tore og jeg og fulgte feiringen på TV'en. Da Erlend kom hjem dro vi i grillselskap sammen med deler av familien min. Så det ble lite støy og mas for oss begge to:) Håper du også hadde en fin dag.

Legg inn en kommentar