torsdag 18. juli 2013

Hit, men ikke lenger

På mandag hadde vi gjettekonkurranse hos legen. Han sa at blodprosenten min hadde steget, og ba Erlend og meg om å tippe hvilket nivå den var på nå. Sist jeg målte var den 8,4. Jeg ville ta litt i, så jeg tippet 9,2. Erlend rakk ikke å gjette før legen entusiastisk utbrøt: "Nei, det var feil, den har steget helt til 9,8!" Så jublet vi alle tre.

Å ha lav blodprosent er overraskende slitsomt. Mitt hemoglobinnivå (et litt mer fancy ord for blodprosent) har ligget på rundt 7 de siste månedene. Normalnivået mitt skal ligge på ca 12. Hemoglobin er et protein i blodet som har som oppgave å frakte oksygen med blodbanene til organene. Når hemoglobinnivået er lavt, får ikke organene nok oksygen. Det gir utslag som svimmelhet, blekhet, åndenød og slitenhet. Kort sagt så orker man ikke å gjøre noe særlig. Jeg ble for eksempel sliten og fikk ikke puste ordentlig bare jeg snakket med folk. Lungene mine fikk ikke nok oksygen når jeg pratet. Og skulle jeg gå tur med Tore, måtte jeg sette meg ned og hvile ofte, selv på korte turer. I tillegg halvbesvimte jeg sikkert 10 ganger om dagen. Det har med andre ord vært slitsomt å være så blodfattig.

Men nå har endelig den nye beinmargen min forstått at den må produserere flere røde blodlegemer, og som følge av det er blodprosenten min på vei opp. Jippi! Jeg kjenner det veldig godt på formen. Selv om 9,8 fremdeles er relativt lavt, føles det allikevel som om den fysiske kapasiteten min har doblet seg de siste par-tre ukene. Nå kan jeg gå lengre turer og orke flere aktiviteter. Mens jeg tidligere har hatt mer enn nok med å reise meg opp fra sofaen og vakle inn på kjøkkenet for å smøre meg ei brødskive, så føler jeg at nå er tiden for systematisk rehabilitering kommet. Musklene mine har forsvunnet de siste månedene, og jeg vil gjerne ha dem tilbake. I tillegg ønsker jeg å øve på å konsentrere meg i gruppeundervisning. Det er noe av det mest utfordrende chemo-brainen min kan gjøre etter behandling, men det er helt nødvendig. I alle fall dersom jeg noen gang skal kunne komme tilbake til studiene.

Jeg har funnet et tilbud om dagrehabilitering for lymfomrammede på Radiumhospitalet. Det skal gå en dag i uka over åtte uker. Det hadde vært perfekt for meg å kunne delta på det nå i høst. Problemet er bare at jeg ikke får lov til å være med! Det er kun en spesiell gruppe lymfomrammede som får dette tilbudet, nemlig de som mottar sykepenger. Sykepenger får man dersom man er sykemeldt fra arbeidsplassen sin. Å være sykemeldt fra studier gjelder ikke. Hva slags ulogisk regel er det? Er det ikke like viktig at vi studenter kommer raskere tilbake til studiene, slik at vi også dermed kommer raskere ut i arbeid? Jeg klarer bare ikke å forstå hvorfor studenter skal eksluderes fra et så viktig tilbud. Det virker helt meningsløst. Studenter er ikke supermennesker som automatisk klarer å rehabilitere margslitne, cellegiftpumpede kropper på egen hånd. Vi trenger hjelp, vi også, selv om vi tilfeldigvis ikke har kommet oss ut i arbeid ennå. Syke folk må kunne delta på rehabilitering etter behov, og ikke etter om man tilfeldigvis var i jobb da kreften rammet.

Jeg vil rehabilitere meg, jeg vil studere, jeg vil arbeide! Jeg vil komme tilbake til samfunnet så raskt som mulig, men sinkes av Radiumhospitalet (som driver dagrehabiliteringen) og NAV (som finansierer dagrehabiliteringen gjennom "Raskere tilbake")! Igjen: Det virker bare helt ulogisk og meningsløst.

12 kommentarer:

Anonym sa...

Så flott at blodprosenten din går oppover, da skal du se at du snart føler at du har mer overskudd.
At du ikke får delta på dette opplegget du søkte på på sykehuset er jo utrolig, ja, ganske firkantet, spør du meg. Kan man ikke bare si "ingen regel uten unntak", og la deg delta? Det er sikkert ikke mange studenter som deg på en gang? Håper du har anledning til å anke. I mange situasjoner hjelper det har jeg erfart. Lykke til! :-)

Anniken sa...

Ja, det kjennes virkelig godt med litt mer blod i kroppen:)

Jeg er i gang med "ankinga". Håper bare den fører frem...

Anonym sa...

Stå på Anniken ,jeg heier på deg Erlend og Tore ha en fortsatt kjempeflott sommer.

Anonym sa...

Hva med å be legen sykemelde deg uten sykepengerett? Jeg tror kanskje det er mulig?! Verdt å undersøke kanskje?

Anonym sa...

Ikke alt som er logisk i NAV-systemet, nei.... Fullt av rigide regler der alle må passe inn i EN mal. Hva skjedde med individuell tilpassing??
Godt med høyere blodprosent! Krysser fingrene for at den stiger ytterligere - raskt! :) Fortsatt god sommmer!

TinaF

Jenny Ragnhild sa...

Gratulerer med blodprosent!! :) Det er helt på trynet at studenter ikke skal få det tilbudet! Er jo enda viktigere at de kommer seg videre i livet enn de som allerede har en jobb. Jeg er jo ikke ferdig med videregående, så da havner jeg jo i et slags hull hvor jeg hverken er barn, voksen eller student. Tullete at det ikke er noen ordning for de som havner utenfor.

Eyrun sa...

hei, jeg satt i styringsgruppen til det prosjektet da jeg jobbet i Kreftforeningen. Sykehuset skulle gjerne ha åpnet opp for flere, men de er avhengig av midler og midlene som kom hadde føringer som gjorde at de som ikke skulle 'Raskere tilbake" til arbeidslivet falt utenfor.

Det er trist at dette rehabiliteringstilbudet ikke er for alle.

Kysthospitalet ved Stavern har hatt et godt tilbud for lymfekreftpasienter. Du kan evt. sjekke der. Men det er ikke dagtilbud. Du kan også søke deg til LHLs rehabsenter på vakre Røros. Du må betale reisen selv ettersom det ligger lengre vekk enn ditt nærmeste tilbud, men det er verdt det!

De er kjempeflinke og der er du i vakre omgivelser både ute og inne.

Røde Kors Hauglandsenteret på vestlandet hadde et tilbud myntet spesielt på unge kreftpasienter - "KaNo?" Det ligger langt vekk, men er også et utrolig fint sted.

Lykke til og skriv gjerne et innlegg om rehabilitering hvis du finner frem til et tilbud:)

Anniken sa...

Takk for det. God sommer til deg også:)

Anniken sa...

Hmmm, men har det så mye hensikt når betingelsen for å kunne delta er at man har sykepengerett? Ja ja, skader uansett ikke å undersøke det:)

Anniken sa...

Ja, hva skjedde med individuell tilpasning?! Der sa du det. God sommer, Tina:)

Anniken sa...

Det er så typisk at unge kreftrammede faller mellom alle stoler. Godt at vi har Ungdomsgruppen i Kreftforeningen til å kjempe de viktigste kampene for oss.

Anniken sa...

Hei Eyrun, og takk for kommentar:) Jeg forstår at tanken om at det er bedre å rehabilitere noen enn ingen kan være forlokkende når man er avhengig av midler utenifra, men det er bare så innmari kjedelig for oss som blir stående utenfor tilbudet. Jeg har vært på flere langtidsrehabiliteringsopphold tidligere, bla på Hauglandssenteret. Det var en fin opplevelse det, men jeg syns det er veldig lenge å skulle dra bort 3-4 uker av gangen. Dagrehabilitering passer meg for øyeblikket mye bedre, og når det finnes et tilbud i nærheten som jeg tror er midt i blinken for meg, så er det kjedelig å ikke få lov til å delta pga et rigid regelverk.

Innlegg om rehab skal bli når den tid kommer:)

Legg inn en kommentar