onsdag 7. august 2013

Rehab og GVHD

Siden jeg ikke får lov til å delta på dagrehabilitering for lymfomrammede på Radiumhospitalet, har jeg funnet meg et alternativ på Montebello-senteret. På fredag reiser jeg til Mesnali for å lære mer om ernæring og fysisk aktivtet for kreftrammede. Kurset varer i to uker, og akkurat nå kjennes det som passelig lengde. Kurs som varer i en uke kjennes ofte akkurat litt for kort, man må dra hjem igjen akkurat i det man har kommet inn i rutinene. Kurs som varer i tre-fire uker blir veldig lenge å være borte fra guttene mine. Så to uker er i grunnen helt perfekt for meg i den situasjonen jeg befinner meg i nå.

Jeg ser frem til å komme ordentlig i gang med den fysiske aktiviteten igjen. Blodprosenten har endelig stabilisert seg på normalnivå, så nå er jeg klar. Eller, jeg var klar helt til jeg våknet opp med vond hals og feber i går. Jeg er altså i gang med en ny runde forkjølelse. Heldigvis kjennes det ikke ut som om den blir like heftig som den jeg hadde tidligere i vår, så jeg satser på at den gir seg raskt. Jeg hadde flere hyggelige planer for denne uka, men nå er så og si alle avlyst. Kjedelig! Men men, helsemessig uforutsigbarhet er en del av gamet når man går på immundempende medisiner, og det er fint lite å gjøre med det, annet enn å vente på at det skal gå over. Håper inderlig jeg blir frisk nok til å dra på rehab på fredag.


Tore viser sympati ved å holde meg med selskap på sofaen (les: Tore elsker å kose på sofaen, og er dermed i ekstase over at matmor av en eller annen grunn ligger der hele dagen)


Apropos immundempende medisiner: Disse medisinene kalles for "Sandimmun", og skal hindre den nye beinmargen i å gå amok i kroppen min. Hensikten med den nye beinmargen er at den skal gå til angrep på kreftcellene og utrydde dem. Men den nye beinmargen ser ikke bare kreftcellene som en fiende; den ser på hele meg som en fiende, og kan dermed også finne på å angripe de friske cellene mine. Donorbeinmargens angrep på pasientens kropp kalles for GVHD (graft-versus-host-disease), og kan i verste fall bli livstruende. I følge Oncolex er det den viktigste årsaken til tidlig død etter en allogen stamcelletransplantasjon. Oppmuntrende! For å forhindre GVHD, går jeg på immundempende medisiner. Målet er at kreften utryddes, samtidig som beinmargen fra donor og min kropp klarer å leve sammen i harmoni - uten medisiner. For å få dette til må jeg trappe langsomt ned på medisindosen, slik at GVHD ikke utløses. Jeg startet Sandimmundosen på 175 mg morgen og 150 mg kveld. Etter tre måneder begynte jeg å trappe ned på dosene. Nå tar jeg 100 mg morgen og 100 mg kveld. Jeg har litt utslett på mage og rygg, noe som kan tyde på mild GVHD på huden (med andre ord at donorbeinmargen angriper hudcellene), men det klør ikke og er ikke plagsomt i det hele tatt, så det er foreløpig null stress. Dersom det faktisk er GVHD, vi har ikke testet det med biopsi enda, er det mest sannsynlig bare grad 1. Grad 4 kan for eksempel være store, blødende sår hvor donorbeinmargen nærmest spiser opp huden (trykk på Oncolex-linken ovenfor, så kan dere se bilder). GVHD er altså ikke noe å spøke med. Men samtidig som at tilstanden kan bli livsfarlig, gir GVHD ofte litt lavere risiko for tilbakefall. GVHD er jo et tegn på at kroppen er under angrep, og det betyr ofte inkludert kreften.

For å oppsummere: Litt GVHD er bra og reduserer risikoen for tilbakefall, mye GVHD kan i verste fall bli livstruende. Medisindosen må dermed reduseres sakte, med mål om å kunne leve uten verken medisiner, GVHD eller kreft i fremtiden. Det er ikke mange med Hodgkins som får alle tre ønskene oppfylt, men det er noen. Jeg planlegger å bli en av dem.

13 kommentarer:

Erle-Andrea sa...

Så bra at du skal på rehab! Jeg håper, og tror, at det er noe du vil få god utbytte av! Lykke til!

Håper også at du får alle tre ønskene oppfylt, eg hev trua!

Anniken sa...

Ja, jeg er veldig innstilt på å dra, så jeg håper forkjølelsen gir seg raskt. Blir så satt ut med den herjende i kroppen.

Godt du har trua:)

Anonym sa...

Kjenner godt igjen følelsen! Jeg skal på 4 uker rehabilitering neste uke. Ble lagt inn på Riksen torsdag pga lungebetennelse. Slipper kanskje ut fredag, så rekker ihvertfall oppholdet, men det hadde jo vært greit å kunne gjort klar en del ting og få sett noen venner før alle drar til skolestart.
Helge UG

Anonym sa...

Du er jo et bevis på at du kan alt om ernæring og fysisk aktivitet allerede :-) Jeg likte meg ikke på Montebello, men jeg var egentlig for syk enda til å motta info og å være sosial. God tur og se å bli kvitt den slemme forkjølelsen.

Lena R. A. sa...

Har hørt mye bra om Montello-senteret - håper du kommer deg av gårde! Du skriver så bra! Ut ifra hva vi opplever på sykehuset om dagen og hva vi leser på din blogg, begynner det å sige inn at det er så mye rundt en kreftdiagnose. Håper vår Jenny slipper dine erfaringer - tilbakefall er heftig nok i første runde.

Anniken sa...

Å nei, så utrolig kjedelig med lungebetennelse! Og så kjedelig med langt sykehusopphold når man egentlig vil gjøre morsomme ting. Ønsker deg en rask og god bedring, og håper du får et supert opphold på rehab. Vi får skrives underveis fra hver vår rehab-kant:)

Anniken sa...

Oi, nå tenker du litt for høyt om meg, hehe. Har fått med meg ett tips eller to, men utlært blir man aldri;)

Så dumt du ikke likte deg på Montebello. Selv har jeg trivdes veldig godt de andre gangene jeg har vært der. Håper du får en ny mulighet for et godt opphold når du føler deg litt bedre:)

Anniken sa...

Montebello-senteret er i mine øyne et veldig flott og kompetent rehabiliteringssted. Håper Jenny også får seg en tur dit etterhvert:) Ungdomsgruppen i Kreftforeningen arrangerer både Idrettsuke og Påskesamling der hvert år. Mens idrettsuka har fokus på fysisk aktivitet og litt action, så er påskesamlinga mer kos. Begge deler anbefales:)

Det følger veldig mye med en kreftdiagnose som man aldri tenker over før man befinner seg midt i sykdommen og behandlingen. Jeg blir fremdeles overrasket over følger og bivirkninger som plutselig dukker opp fra et tilsynelatende intet. Når det er sagt, vil jeg også understreke at en kreftdiagnose ikke nødvendigvis bare har negative følger på slep, den kan også åpne øynene for et rikere liv på flere plan. Men det finner dere ut av etter hvert:)

Ønsker dere all mulig lykke med videre behandling. Fra det lille jeg har lært Jenny å kjenne virker hun som ei oppegående og sterk ung dame, noe som gir gode forutsetninger for å komme igjennom tilbakefallet på best mulig måte. Og husk: Det er svært, svært få som opplever to tilbakefall av Hodgkins. Oddsene er på deres side:)

Teamobb sa...

God bedring min venn. Jeg håper du kan gå til montebello. Jeg tenker min selve å gå til haugsand i octobre med kano. Kropper vårt trenger litt TLC. Du skal bli kreft i og lever en lang glad liv. Me too!! Kate xxx

Anonym sa...

Henger meg på alle som ønsker deg god bedring og håper du får et flott opphold på alle måter på Montebello!!!
Vet ikke om du husker at jeg fortalte at jeg ble utredet som mulig donor til min nevø som trengte nytt nyre for annen gang, kun 33 år gammel. Vår 'match' viste seg å være FOR lik, siden han var annen gangs mottaker. Vi ble fortvilet - men forrige søndag fikk han gladmeldingen om at det var hans tur til å bli transplantert igjen!! Han ble operert dagen etter, og alt går heldigvis bra så langt! All ære til dyktige leger - og til oss andre som er vårt ansvar bevisst! Gir blod... benmarg... og fyller ut nødvendig donorkort om ulykken skulle ramme! Hilsen Anne Kristine

Anniken sa...

Ååå, så du skal delta på KaNo-prosjektet! Jeg var der i 2011, og syns det var veldig bra. Der kommer du til å bli tatt godt vare på:) Jeg holder på å pakke til Montebellosenteret nå. Formen er ikke helt bra enda, men bedre, så det går riktig vei.

Vi skal rehabilitere oss og leve lange, glade liv begge to, Kate:)

Anniken sa...

Oi, så dramatisk, men så bra det gikk bra! Visste ikke man kan bli en for god match. Håper han får en langt og godt liv med den nye nyren sin. Denne kommentaren viser hvor livsviktig organdonasjon er, så takk for det du skrev:)

Brageprisen Westgård sa...

Hei. Jeg lurer på,etter benmargstransplantasjon og før også,like før og rett etterpå. Var det noe fokus på din D vitamin status? Og noe fokus på å holde den høy? Har det noen gang i din behandling på sykehus i Norge,vært fokus på riktig og god nok ernæring, altså kosthold og mosjon som en del av behandlingen? Og fysisk fått hjelp til med dette?Jeg spør, siden min mor har gjennomgått samme transplantasjon, og også utviklet gvhd, er forresten ny studie publisert i 2015 på temaet her,men iforhold til akutt leukemi og benmargstransplantasjon da,så regner nesten med at svaret ditt er negativt, men hadde håpet på det motsatte selvfølgelig. håper du kom deg på dette seminaret og ernæring og fysisk aktivitet.. Mvh Marie westgård

Legg inn en kommentar