søndag 13. oktober 2013

Tenk deg om før du sier...

Når man er/har vært kreftsyk, skaper det ofte sjokkbølger i den sykes omgangskrets. Kreft, liksom! Alle vet at det er heftige greier, og mange ønsker gjerne å uttrykke omtanke og omsorg. Problemet er bare at mye av denne omsorgen kan oppleves som en belastning for den kreftrammede. Jeg har dermed laget en liste over noen ting man skal tenke seg om før man sier til en kreftpasient:

  • "Går det bra?" For kreftrammede kan dette være et veldig vanskelig spørsmål. Det kan lett bli en påminnelse om den vanskelige situasjonen man befinner seg i. Og hva skal man egentlig svare? Skal man si at man spyr fem ganger om dagen og at det gjør innmari vondt fordi munnen er full av åpne sår, samtidig som at man er så sliten at man ser dobbelt og at angsten for å dø er overveldende? Eller skal man bare tvinge frem et smil og si at "joda, det går etter forholdene greit"? Igjen: Det er et vanskelig spørsmål med mange lag av svar.

  • "Så godt du ser ut!" Dette er et veldig velment kompliment. Det er forståelig at når man treffer igjen en som har vært alvolig sjuk, og den sjuke ser litt bedre ut enn sist, så er det naturlig å åpne samtalen med denne setningen. Men skurringer kan oppstå dersom den som gir komplimentet uten videre konkluderer med at et godt utseende betyr god helse, og dermed slenger på en "godt å se det går bra med deg". Utseendet sier ingenting om hvordan pasienten har det der og da. Det kan bli en belastning å få høre flere ganger om dagen at man ser så godt ut, når man egentlig ikke har det godt i det hele tatt. En jeg kjenner pleier å svare tilbake: "Jo takk, men jeg har da aldri hatt kreft i ansiktet." 

  • "Tanta/morfaren/fetteren/venninna/en eller annen jeg kjenner har også hatt kreft." Og hva så? Det har like mye med pasienten å gjøre som en stikkontakt har å gjøre med en maur - altså ingenting. Og hvis man i tillegg slenger på en "han/hun døde" er jo miskommunikasjonen komplett.

  • "Du må tenke positivt, da blir du frisk." Slik fungerer det ikke. Man kan kanskje oppleve bedre livskvalitet dersom man klarer å fokusere på det positive, men det er ikke slik at man kan kurere sin egen kreft ved å tenke solskinnstanker. Legene jeg har snakket med sier at de har sett de mest positive og glade mennesker dø, og de har sett de mest sure og bitre personer overleve. Kreft er farlig og vanskelig å kontrollere. Vi pasienter skal ikke holdes ansvarlige for hvordan sykdommen utvikler seg, basert på om vi er glade eller redde.

  • "Dette kostilskuddet reddet ei dame som stod frem i Se og Hør i 1995. Det må du ta, så blir du kurert!" Oh my, hvor skal jeg begynne? Først av alt: Bare la være å tilby folk "mirakelmedisiner". Hadde det virkelig vært en mirakelmedisin, hadde den allerede vært en del av behandlingsopplegget til pasienten. Dessuten er mange kosttilskudd/naturmedisiner farlige å ta sammen med cellegift. De kan hindre cellegiften i å fungere skikkelig, eller de kan forsterke effekten, slik at du blir dausjuk. Det finnes kanskje noe som kan lindre bivirkningene, men du må ALDRI ta alternativ medisin uten å snakke med legen først. Så til dere som har hørt om en eller annen person som tok en eller annen medisin en eller annen gang som kanskje fungerte: Ikke prakk det på slitne og sjuke folk. Det er kanskje godt ment, men vi har mer enn nok å tenke på og ta stilling til fra før av. Og til dere som gjør business av å selge dyre og virkningsløse "mirakelkurer" til pasienter i en sårbar situasjon: Skam dere!

  • "Jeg forstår hvordan du har det." Nei, det gjør du virkelig ikke. Men pasienten setter nok pris på om du lytter til hvordan han har det.

  • "Si i fra dersom jeg kan gjøre noe for deg." Dette fører som regel ingensteds hen. Spør heller: "Kan jeg komme innom med middag i morgen?" eller "Jeg skal handle på onsdag. Kan du skrive en handleliste, så handler jeg for deg også?". De fleste kreftrammede trenger hjelp, og de fleste pårørende ønsker å hjelpe. Men det sitter ofte ganske langt inne hos pasientene å faktisk strekke ut en hånd og be om hjelp. Dersom de pårørende tilbyr helt konkrete ting, blir det enklere for pasienten å bare takke ja.

  • "Det finnes en klinikk i Kina som ved hjelp av en spesiell sopp helbreder din type kreft. Dra dit!" Dersom Kina kommer inn i bildet, er man som regel dødssyk. Jeg kan forestille meg at det å ha fått beskjeden om at "Vi kan dessverre ikke gjøre noe mer for deg" er fryktelig vanskelig. Kanskje får man selv panikk, kanskje får de pårørende panikk og så befinner man seg plutselig på andre siden av jordkloden. Det finnes sikkert noen solskinnshistorier om pasienter som drar til utlandet og blir helbredet eller får forlenget levetid. Men for hver solskinnshistorie finnes det veldig mange tragiske historier om redde pasienter i et fremmed land som dør borte fra de han er mest glad i. Tilbake sitter knuste pårørende med et gigantisk lån oppetter ørene. Jeg liker Per Fuggelis prinsipp om "heller en siste tur på hytta enn en siste runde cellegift". Den kreftsyke må få ro til å ta valgene sine selv, og ikke presses til å gjøre noe han kanskje ikke orker.

  • "....................." Det er greit å sitte stille sammen med en kreftrammet, man trenger ikke alltid å si så mye. Men å ignorere vedkommede fordi man ikke vet hva man skal si, er ikke ok. Pasienten trenger ikke å føle seg spedalsk i tillegg til kreftrammet. 

Nå lurer dere kanskje på hva man egentlig kan si!? Svaret er at man trenger ikke alltid å si så mye. Det viktigste er bare å vise at man bryr seg om den som er syk. Dersom du treffer en bekjent du vet er kreftsyk, for eksempel på butikken, så smil til vedkommede. Eller, dersom du ønsker det, gå bort og si at du tenker på ham og håper det går bra (men husk: Ikke spør direkte om det går bra). Dermed blir det opp til kreftpasienten om han ønsker å fortelle, eller om han bare ønsker å si "takk" og så gå videre. Eller du kan sende en sms og gjøre det samme. Det finnes mange måter å vise at man bryr seg på.

Denne lista er bare mine forslag til velmente ord som kan oppleves som en belastning. Nå er jeg spent på hva dere har å tilføye! Hva slags mer eller mindre merkelige ting har folk sagt til dere?


27 kommentarer:

Anonym sa...

Jeg har valgt å takke alle som spør med et smil - og takker for at de spør :-) De er bare mennesker, så lenge de ikke jobber med kreftpasienter eller selv er pårørende, da mangler de den erfaringen om hvordan de skal forholde seg. Velger å tro og vet at dette er høflige og velmenende mennesker med skrekk for det ukjente. God søndag :-)

Anniken sa...

Høres ut som en fin strategi:) Jeg smiler og prater selv, jeg. Folk ønsker oss jo vel, og det er det viktigste. Men når man får 10 spørsmål i løpet av en dag om hvordan det går, og man svarer "jo etter forholdene greit", mens man egentlig føler seg helt elendig, så kan det bli litt mye.

Anonym sa...

Enig, men jeg har aldri fått 10 spørsmål i løpet av en dag, så mange kjenner jeg ikke at jeg treffer alle på en gang :-)

Anniken sa...

Hehe, nei det er ikke dagligdags for meg heller. Men i noen settinger treffer man jo flere kjente enn andre. Riktig god søndag til deg også:)

Anonym sa...

Uhyre vanskelig å være medmenneske i en slik situasjon. Man ønsker å vise omtanke, men er livredd for å si noe galt og noe som gjør det verre for den det gjelder. En bekjent av meg reagerte negativt på så og si alt, og jeg har en mistanke om at folk heller unngikk henne etter hvert. Det er vel innledningen på samtalen som er verst? Vi kan jo ikke late som ingenting, heller? Og det er jo forskjell på hvem man treffer : venn eller bekjent. Dette skaper virkelig tankespinn, dere.

Anniken sa...

Ja, det er ikke lett - verken for pårørende eller pasient. Innledningen på samtalen er definitivt verst og jeg forstår godt det kan være vanskelig å vite hva man skal si. Jeg kan også ha problemer med å finne de rette ordene når jeg skal snakke med andre syke folk. Personlig opplever jeg at samtalene som starter med "Hei, så godt å se deg" eller "Hei, har tenkt på deg" eller noe sånt, fungerer best. Da kan pasienten selv bestemme hvor mye han ønsker å si om sin egen situasjon. Men uansett hva man sier, er det nesten alltid bedre enn å si ikke si noe som helst. Det er ille nok å få kreft, om ikke man skal miste deler av omgangskretsen i tillegg.

Og så er det jo forskjell på venn og bekjent. Venner kjenner som regel den som er syk såpass godt at man vet hva som er ok å snakke om og ikke, mens det kanskje kan være litt mer vanskelig for bekjente. Mitt tips er dermed: Vis at du bryr deg, men trå litt varsomt. Dersom man nesten ikke kjenner pasienten, og ikke har sett ham/hun på lenge, kan det fort føles invaderende dersom man buser frem til vedkommende og spør: "Hei, er du frisk nå?" Tenk hvis pasienten ikke er det, og så må begynne å forklare på butikken at cellegiften ikke har virket. Det blir fort en vanskelig situasjon for begge parter.

Det er som du sier: Temaet skaper tankespinn og det er et vanskelig tema.

Anonym sa...

Helt enig med deg, Anniken! Det er utrolig mye enklere å vite hva man skal si / hvordan man skal gå fram når man står en person nær. Når jeg møter andre bekjente med alvorlig sykdom blir jeg veldig usikker. Er så redd for å gjøre ting vanskeligere, samtidig som det er helt unaturlig for meg å 'late som ingenting' og kun snakke om vær og vind.
Takker derfor for gode råd!!!
Klem fra Anne Kristine

Erle-Andrea sa...

Jeg syns du trekker fram et viktig tema Anniken! Jeg er helt enig med deg i at de samtalene som starter med "hei, godt å se deg" eller "har tenkt på deg" er best. Lurt å være varsom, og dette gjelder ikke bare når folk er under aktiv behandling. Vi som sliter med senskader/ettervirkninger kan oppleve en del rare samtaler vi også. Spesielt syns jeg den "er du frisk nå?" er vanskelig, for hva svarer man?

Når det gjelder samtalestartere, tror jeg at jeg har vært borti noe av den merkeligste åpningslinjen som fins. Møtte en bekjent tilfeldigvis flere år etter sist jeg møtte h*n, og personen klarer å starte med setningen "men er ikke du død da?". DA har man satt standarden for resten av samtalen.... Jeg kan heldigvis le av det nå, men der og da var det temmelig ubehagelig...

Anonym sa...

Jeg forstår hva du mener!!
For meg har det verste vært alle de som spør hvordan det går, men som ikke vil høre annet enn de to første ordene av en setning... Jeg føler meg alltid så utrolig teit hvis jeg begynner å forklare noe og så var de ikke interessert i svaret.....

Anniken sa...

Ja, hva svarer man på spørsmålet om man er frisk? Man er kanskje kreftfri, men det kommer veldig mange "men" etter det. Og hvor mye er egentlig vedkommede interessert i å høre?

"Er ikke du død, da?" er noe av det drøyeste jeg har hørt. Man kan kanskje (og det er bare så vidt) spøke slik med sine aller nærmeste, dersom man deler den type humor, men man kan virkelig ikke bruke en slik åpningsreplikk til bekjente. Det blir bare kleint og vondt og veldig ubehagelig. Godt å høre du kan le av det nå, men kan tenke meg det må ha vært ubehagelig der og da, ja.

Anniken sa...

Ja, det er så lett å lire av seg et "Hvordan går det?", men jeg tror de færreste tenker over hva de egentlig spør om. Dermed kan det oppleves vanskelig dersom man begynner å forklare, og så er den som spurte egentlig ikke interessert. Eller kanskje vedkommede angrer på at han spurte når det går opp for ham hvor mye som ligger bak det svaret, og så forsøker han å skifte samtaleemne, liksom for å signalisere "oi, jeg mente ikke å grave", men da er det for sent. Da er den syke allerede blitt såret.

Så innmari vanskelig denne kommunikasjonen kan være!

Anonym sa...

Ja, det har blir noen "trøkker", men jeg tror også at folk bare ønsker å være snille osv, det er bare litt vanskelig av og til...
Noen ganger har jeg feks svart på spm med: "Joda det går jo, men jeg er fryktelig mye syk, så det er slitsomt synes jeg".. Og så svarer de bare: "Jamen det går vel greit?" Fordi de bare har hørt at kreften er vekk...men imunsviktene og de 25 lungebetennelsene på rad og rekke vil de liksom ikke vite om?...
Folk må tenke om, og så må vi legge godvilja til;)
Fortsatt god bedring!!!!!

Anniken sa...

Jeg likte det du skrev om at folk må tenke seg om, og så må vi legge godvilja til:)

Fortsatt god bedring til deg også. Håper du slipper unna flere lungebetennelser!

Anonym sa...

Jeg syns dette er er forferdelig vanskelig tema jeg. Har selv hatt kreft, men ikke mange visste så mye om det. At folk som da har "hørt" på byen at jeg var syk kommer og vil være snille og gi støtte og kanskje sier jeg ser fin ut, eller hvordan går det med deg nå? Støter ikke meg, for de mener det godt, og uten å såre deg mener jeg kanskje din blogg kan skremme folk fra å tørre vise omsorg. Husk de aller fleste tør ikke spørre, eller nærme seg, og hvis de som da tør og vil deg godt skal føle de har såret eller støtt deg, vil jo gjøre at i alle fall ikke de kommer til å tørre mere. Jeg husker jeg engang gikk bort til ei jeg ikke kjendte så veldig godt, men som hadde kreft samtidig som meg, jeg ville gi henne en klem og ønske henne en god dag, men hun klarte ikka at noen tok i henne og jeg ble jo skremt, men hun takket likevel for omsorg og vilje til å støtte. Kreft er veldig forskjellig, men jeg vet at jeg i alle fall satte veldig pris på hilsner og gode ord, tok ikke det så nøye hva de akkurat sa, for bakom ligget viljen til å vise omsorg.

Anonym sa...

Har lært fastlegen min at det er stor forskjell på å spørre om hvordan det går og hvordan man har det. Kjenner meg igjen i flere av punktene dine ;-)

Anniken sa...

Takk for fin og klok kommentar:) Jeg er enig i mye av det du sier. Hensikten med innlegget er ikke at folk skal bli redde for å vise omtanke for den som er syk, jeg vil bare opplyse folk om at ikke alt som sies bestandig er like enkelt å ta i mot. Jeg pleier, som deg, å nikke og smile omtrent uansett hva som blir sagt, men det er ikke alltid jeg går fra samtalen med et smil innvendig. Så lenge jeg merker at folk bare vil vel, blir jeg jo glad uansett hvordan samtalen forløper, men jeg merker også at noen er mer opptatt av å fremme sine synspunkter på hva jeg bør gjøre eller ikke gjøre eller å fortelle om en eller annen fjern slektning som hadde kreft for mange år siden, og da kan jeg bli litt oppgitt.

Du skriver at folk kommer bort til deg og spør "Hvordan går det med deg nå?". Det spørsmålet liker jeg bedre enn "Går det bra?". Det første spørsmålet viser omsorg (men da må man være forberedt på at man kanskje får et ærlig svar og omfattende svar), mens det andre er mer et sånn spørsmål man bare slenger rundt seg til alle man møter (og som ikke alltid er så lett for kreftpasienter å svare på).

Anniken sa...

Ja, det er faktisk to vidt forskjellige spørsmål!

Anonym sa...

Det er sannelig ikke greit å være en bekjent heller om man skal ta slike hensyn så jeg er enig med anonym over meg...vi er bare vanlig mennesker som gjør så godt vi kan.

Anniken sa...

Virker som om vi har samme tankegang rundt dette temaet:) Det er forskjell på venn og bekjent, men uansett er det viktigst å vise at man bryr seg. Rådene over er bare råd, og ingen fasit. Hyggelig å høre at du likte dem:)

Anonym sa...

Nå har jeg aldri hatt kreft eller noen annen livstruende somatisk sykdom, men jeg har vært psykisk syk og "ute av skapet" med det.

Jeg kan ikke vite hvordan det er å ha kreft, men jeg vet hvordan det er å være stigmatisert. Jeg er enig i at kommunikasjon med alvorlig syke mennesker bør gå hånd i hånd med refleksjon, men er det noe jeg har erfart, så er det at det aller værste er når folk lar være å si noe. Om det er fordi de er redde, fordi de ikke vil fremstå som uopplyste eller om det handler om at de ikke bryr seg katten, vet jeg ikke og det har egentlig ingen betydning; Det som sårer er stillheten.

For meg var det derfor utrolig befriende når folk kom bort og viste interesse for hvordan jeg hadde det! Selv hadde jeg som "pasient" selvølgelig et ansvar for å ikke snakke med dem jeg følte bare ville "ta del i skandalen", og jeg måtte jo selv si fra dersom det var noe jeg ikke ønsket å snakke om, MEN jeg opplevde at de fineste samtalene jeg hadde var dem jeg fikk bruke til å bearbeide min egen situasjon i. Korte møter på butikken er jo annerledes; da er det jo kanskje bare nok å si "hei", men samtaler der jeg var den toneangivende og de jeg møtte bare var "åpne" var de deiligste.

Jeg tenker også at er det viktig å poengtere at ethvert menneske er unikt og at alle sykdomstilfeller er forskjellige; det den ene setter pris på å høre, vil den andre mislike. Jeg tror du har rett i at en må trå "varsomt" i den forstand at en tenker over hva en sier, men at det viktigste er å forsøke å være på bølgelengde med den syke. Istedenfor å stå og lire av seg, kan man kanskje simpelthen vise interesse og ikke si så mye om hva en selv mener/tror/tenker/har hørt/har opplevd. La det være opp til den syke hvordan samtalen skal gå, hva den skal inneholde osv... og heller bare fokusere på å være tilstede i situasjonen på godt og vondt! Og igjen; som du også har sagt mange ganger så er det jo mange som er indirekte rammet; et møte mellom en pasient og en venn/bekjent kan jo være tungt for den som er indirekte rammet også og dermed må det være rom for at denne også kan reagere litt "irrasjonelt".

Godt skrevet (som alltid) og refleksjonsfremmende.

Anniken sa...

Takk for veldig fin og reflektert kommentar. Er så enig i at stillheten sårer mest. Men det betyr allikevel at man ikke kan gå bort til den som er syk, enten det er somatisk eller psykisk, og bare lire av seg hva som helst. Som du sier så er samtalene med de som er "åpne" og virkelig bryr seg de aller beste.

Gratulerer så mye med å være "ute av skapet". Kreft er jo en diagnose som automatisk fører til at man får sympati med den som er rammet, men etter jeg selv ble syk har jeg tenkt mange ganger: Hva hvis jeg måtte ha gått igjennom dette helt alene?
Jeg føler så inderlig med dere som lever med "usynlige" sykdommer og lider i stillhet. Så all glede og ære til deg for å ha stått frem:) Masse lykke til videre.

Anonym sa...

REGLER FOR LANGTIDSSYKE MED SYKDOMMER SOM IKKE VISES PÅ UTSIDEN.

1. Gjør du noe, forbered deg på kommentaren - "jasså, du greier det, du som er syk.." sagt i en mistenksom tone.

2. Gjør du ikke noe, forbered deg på kommentaren - " du må da orke litt, selv om du er syk.." sagt i en bebreidende tone.

3. Smiler du og er glad, blir du møtt med kommentaren - "jeg trodde du var syk".

4. Smiler du ikke, blir du møtt med kommentaren - "opp med hodet, ingenting blir bedre av at du depper. Vær positiv, så blir alt mye bedre!"

5. Deltar du i en sosial sammenheng, vær alltid forberedt på at noen bemerker det, ikke fordi de er glad for å se deg der, men fordi de "ikke skjønner at du orker, du er jo syk!"

6. Lar du være å delta i en sosial sammenheng er kommentaren: - "jamen tror du ikke du ville hatt godt av å komme deg litt ut blant folk?"

7. Ethvert svar på spørsmålet -"hvordan har du det?" - vil alltid være feil svar. Enten fordi du er for positiv eller for negativ.

8. Vær alltid forberedt på å forklare og forsvare hvorfor du gjør det du gjør i enhver situasjon, og vær klar over at svaret ditt alltid vil bli gjenstand for diskusjon.

9. "Friske" vil kappes om å fortelle deg løsningen på alle dine problemer - det er bare å gjøre som dem! De har jo holdt seg friske...

Anniken sa...

Ja, her var det mange eksempler på mulige misforståelser! Kjenner meg igjen i noen, men har heldigvis ikke opplevd alle:)

Anonym sa...

Som mamma til ei kreftsyk jente synes jeg du skriver nettopp det jeg har tenkt mange ganger! For selv om det heldigvis er gode dager, så er det lite positivt å si om kreft. Liker mye bedre at noen sier at VI TENKER PÅ DERE isteden for HVORDAN GÅR DET?, for har erfart at folk helst bare vil at vi svarer det går bra. Det er vanskelig å svare gjentatte ganger at det er bra, når det absolutt ikke er det. Velmenende helse-mirakel-mat smaker stort sett ikke godt og det tilbyr en ikke til noen som knapt får i seg noe. Til og med til min 3 åring har kjente fortalt at deres bekjente har dødd av kreft! Ja er også enig at det er vanskelig å si noe rett, for lett er det ikke for noen av partene :)

Anonym sa...

..., eller hva du gjør!
Skal - skal ikke, jo jeg skal - under tvil, for saken og selvfølgelig for min kjære Anniken.
Jeg var så utrolig dum at jeg kjøpte aksjer i et biopharmaselskap, og trodde at jeg hadde gjort noe bra for de alvorlige syke, og dessverre må jeg innrømme - for lommeboka. To fluer i et smekk!
Jeg sa det til deg - du sa ikke så mye, men gav meg et inntrykk om at dette burde jeg undersøke nærmere. Jeg gikk på generalforsamlingen - store greier.
Større kjeltringpakk skal du lete lenge etter. Profitt på bekostning av syke menesker - fy skamm!
Det verste for meg var at jeg var en del av disse kjeltringene - hadde jo stemmerrett. Altså en del av bioselskapet.
Den følelsen kommer jeg aldri til å glemme, og essensen i det hele, slik jeg ser det nå, er at mange vil fange deg som pårørende, venn - en som er følelsesmessig involvert i en person som er alvorlig syk. Fange deg for å melke profitt. Du tror du gjør noe godt, mens den eneste som ser at slik er det ikke, er den syke selv.

Anniken sa...

Takk for fin og informativ kommentar:) Vi er nok mange som tenker det samme.

Anniken sa...

Takk for at du delte dette:)

Legg inn en kommentar