onsdag 12. november 2014

Valg

Oioioi, som tiden går! Dagene raser avsted, og jeg elsker det. Livet mitt er best når jeg har gjøremål som utfyller sofahverdagen, og gjøremål har jeg mer enn nok av for tiden. Det kan bli litt i overkant i blant, men i det store og det hele klarer jeg å holde meg på den riktige siden av energigrensa. Nå er et større prosjekt for unge kreftoverlevere som jeg har vært med å arrangere avsluttet, og så er perioden min som leder i UG Oslo og Akershus snart over. Dermed er det plutselig blitt plass til et nytt verv, og i helgen var jeg så heldig at jeg ble valgt inn i styret til Unge funksjonshemmede. Det er en paraplyorganisasjon som arbeider for at unge med funksjonsnedsettelser skal kunne delta i samfunnet på lik linje resten av befolkningen. Jeg ser virkelig frem til å arbeide for en slik hjertesak. I tillegg er en ny ungdomshelsestrategi (forhåpentligvis) rett rundt hjørnet, og det blir spennende å kunne bidra til å fylle den med innhold.


UGs delegasjon på generalforsamlingen traff Norges kuleste krimforfatter/historiker/sjakkhelt, Hans Olav Lahlum.


I det siste har det gått mer og mer opp for meg at livet etter kreften blir veldig annerledes enn jeg hadde regnet med. Under behandling befinner man seg i kampmodus og har bare ett fokus: å bli kvitt kreftskiten og få tilbake livet slik man kjenner det. Men livet etter kreften blir ofte ikke slik man trodde det skulle bli, og skuffelsene står gjerne i kø. Enkleste måte å komme seg videre er å lage en helt ny hverdag som fungerer for den nye versjonen av kroppen man sitter igjen med. Med "ny" kropp og ny hverdag begynner jeg å innse at jeg kanskje aldri vil få tilbake det energinivået jeg hadde før kreften. Nå er det gått ett år og ni måneder siden jeg ble benmargstransplantert, og fremdeles er energien bare en liten brøkdel av det den pleide å være. Så hvordan blir fremtiden da? Det blir jeg nødt til å fundere ordentlig over, for snart går perioden med arbeidsavklaringspenger ut (inkludert maksimal utsettelse). I praksis betyr det at jeg innen ett år må bestemme meg for om jeg skal søke delvis uføretrygd. Det hadde jeg i utgangspunktet ikke hatt problemer med hvis energinivået mitt hadde stagnert og jeg ikke ble bedre. Men jeg merker jevnlig bittesmå fremskritt, selv om de er sjeldne og energinivået stiger saaakte så bedres jeg stadig. Å ta stilling til uføretrygd når jeg kjenner at arbeidsevnen min ikke er ferdig avklart, er ikke så greit. Hensikten med arbeidsavklaringpenger er nemlig å bruke de fire-seks årene man mottar dem til å avklare arbeidsevne. Jeg har brukt fire og et halvt av de årene på å være syk, jeg har vært snart et halvt år i arbeidspraksis (20 %), og jeg kommer ikke til å bli ferdig rehabilitert/avklart i løpet av det siste året jeg mottar arbeidsavklaringspengene. Jeg trenger mer tid, men det tar ikke regelverket hensyn til per i dag. Nye uføreregler trer i kraft på nyåret, og jeg kan ikke annet enn å håpe at de inneholder et smutthull i en eller annen paragraf som gir meg litt mer tid - og da gjerne til å fullføre mastergraden min, som alltid har vært det overordnede målet. Slik reglene er nå blir jeg nødt til å avbryte utdanningsløpet mitt og uføretrygdes - hvis ikke jeg velger å gå ut av NAV, studere og leve på luft og kjærlighet (Lånekassa gir bare lån og stipend hvis man studerer mer enn 50 %, og det kan jeg ikke per i dag).

Jeg står ovenfor store, vanskelige livsvalg, og jeg er ikke den eneste som befinner seg i en situasjon hvor funksjonsnedsettelser må tilpasses regelverket og ikke omvendt. Etter å ha vært på generalforsamling med Unge funksjonshemmede i helgen, har det gått enda mer opp for meg hvor mye ekstra vi med funksjonsnedsettelser må slite og streve for å kunne oppnå ting som helt friske folk tar for gitt. Det er ikke riktig at det er slik, og jeg er så glad for at jeg nå har fått sjansen til å faktisk gjøre noe med det.

Er det noen delvis uføretrygdede der ute som har lyst til å fortelle litt om hvordan dere kombinere trygd/studier/arbeid? Hadde vært interessant å høre deres erfaringer.

PS Det finnes en egen NAV-telefon for spørsmål om de nye uførereglene: 2105 2105

9 kommentarer:

Anonym sa...

Godt å høre at det går fremover,

Anonym sa...

Gratulerer med nytt verv! Spennede!

Jeg ble i første omgang 50% ung ufør - trodde virkelig jeg skulle klare å jobbe de restende 50%, men formen og tilstandne er alt for ustabil til å klare 50% i en ordinær stilling. Så ble 100% ung ufør og for å ha en fot innenfor arbeidslivet så for meg har løsningen vært å få til en VTA avtale ( tilrettelagt arbeid) på en ordinær arbeidsplass.
Mulighetene til å kombinere trygd/studier/arbeid er større i dag, så er sikker på at du vil finne en løsning som passer deg best. Utfordringen kan bli å finne ut hvilken løsning som passer akkurat deg.

Ønsker deg lykke til - både med det ene og det andre!

Hilsen Anne

Anonym sa...

hvorfor stiller du ikke til gjenvalg i UG?

blir spennende å følge deg videre på veien, håper du slipper uføre

Anonym sa...

Hei! Gratulerer med livet! Jeg vil anbefale deg å (i verste fall) ta imot uføretrygd. Etter hvert som du klarer å arbeide mere og mere, vil utbetalingen av uføretrygden reduseres i takt med inntekten. På denne måten har du noe inntekt i alle fall :) Evt.kan du studere noen %, med reduksjon i trygden, og bli ferdig utdannet. All mulig lykke til videre :)

Anniken sa...

Takk for at du fortalte om din situasjon. Jeg kjenner ikke så godt til VTA-avtaler, så det skal jeg undersøke nærmere. Lykke til videre til deg også:)

Anniken sa...

Jeg stiller ikke til gjenvalg som leder i UG Oslo og Akershus, men jeg fortsetter som medlem i UG sitt hovedstyre. Blir litt mye med begge deler.

Anniken sa...

Takk for kommentar. Vi får se hva fremtiden bringer:)

Anonym sa...

Hei!! Jeg har sett serien som du var med og jeg må si at jeg ble fasinert over positiviteten din!! Den smittet over på meg!! Og de vaflene som du lager, går det an å få oppskrifta? De så så veldig gode ut!! Ellers så vil jeg si masse lykke til med alt!! Stor klem��

Anniken sa...

Hei, og takk for hyggelige ord:) Jeg har lagt ut oppskriften på vaflene på "Veien tilbake igjen" sin facebook-side. Der finner du den.

Legg inn en kommentar